Initiative gegen Armut durch Pflege | Soziale Gleichberechtigung für pflegende Angehörige – Betroffene kommen zu Wort

Mit Hartz IV kann man behinderte Kinder nicht ausreichend fördern!

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 1 Kommentar

( Frau E. ist 49 Jahre alt, pflegt seit 22 Jahren und lebt in Baden Württemberg)

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Von der Pflegeversicherung erhoffe und wünsche ich mir, dass die vorgesehenen Veränderungen auch Autisten und deren Familien zu Gute kommen. Bislang ist es so, dass nur wenige Minuten darüber entscheiden, ob man Pflegegeld erhält oder nicht.

Und ich wünsche mir für pflegende Angehörige in der Arbeitslosenhilfe eine bessere Einzelfallregelung. Wir pflegenden Angehörigen leisten viel für unsere Gesellschaft, und sollten daher unsere Lebensleistungen anerkannt und wertgeschätzt wissen.

 

Mein Name ist Agathe E.. Ich bin 48 Jahre alt und von Beruf „Familienpflegerin“, mein Traumberuf. Ich bin gerne kreativ und aktiv (http://www.agathe-engert.de.vu/). Jeden Tag versuche ich, etwas Außergewöhnliches zu entdecken, und ich lache gerne mit meinen drei Kindern – zwei Söhnen (22 und 23 Jahre alt) und einer Tochter (18 Jahre alt).

Ein bis zwei Mal im Jahr nehmen mein Sohn und meine Tochter an einer speziellen, professionell durchgeführten Freizeiten teil. Diese zusätzliche Förderung ist notwendig, damit meine Kinder Selbständigkeit üben und erlangen können, um später als Erwachsene zurechtzukommen. Daraus ergeben sich Kosten, die ich mit einem Eigenanteil von ca. 1000,00 Euro pro Jahr übernehmen muss. Als alleinerziehende Mutter mit Kindern mit erhöhtem Förderbedarf, kann ich nur stundenweise arbeiten und bin daher auf staatliche, finanzielle Unterstützung angewiesen. Mit „Hartz IV“ kann ich diese 1000,00 Euro aber nur mühsam aufbringen, meine behinderten Kinder also nur schwer ausreichend fördern.

Ein Auto kann ich mir so auch nicht leisten. Wenn ich mit einem meiner Kinder zur Klinik muss, muss ich mir eines leihen. Ein anderes Beispiel: Meine Tochter hatte bis vor kurzem wegen ihres Autismus’ enorme Probleme, wenn es darum ging, in größeren Geschäften etwas zum Anziehen zu kaufen. Ihr starkes Übergewicht tat das seinige dazu. Billigläden waren ihr zu groß und machten ihr Angst. Daher mussten wir in kleineren Geschäften einkaufen, was aber meist teurer ist. Das Geld durfte ich eigentlich gar nicht ausgeben.

Eine Erwerbstätigkeit zu übernehmen, die uns ernährt und uns unabhängig von staatlicher Unterstützung macht, ist nur möglich, wenn absolute zeitliche Flexibilität gegeben ist, was kaum zu finden ist. Denn nicht nur muss der strukturierte Alltag für meine Kinder gesichert sein. Ganz unvorhersehbar kann es immer wieder zu plötzlichen schweren Verhaltensschwierigkeiten, Ängsten und Depressionen bei meinen Kindern kommen. Dann muss ich für sie da sein. Das Geld für eine externe Betreuung über familienentlastende Dienste der Lebenshilfe reicht immer nur für wenige Stunden im Monat. So ist eine reguläre Erwerbstätigkeit derzeit nicht umzusetzen.

Ich bin ein sehr aktiver Mensch, was in meinen Kräften steht und sich mit meiner Pflegesituation vereinbaren lässt, leiste ich. Um etwas dazu zu verdienen, betreue ich neben der Pflege meiner Kinder über die Mittagszeit Grundschulkinder (Kernzeitbetreuung). Zusätzlich engagiere ich mich vier bis fünf Stunden in der Woche in der Nachbarschaftshilfe. Im Elternbeirat stehe ich Eltern beratend zur Seite und arbeite in unserer Kirchengemeinde seit vielen Jahren ehrenamtlich mit. Seit einem Jahr leite ich sogar unsere Selbsthilfegruppe. Mein Tag beginnt um 5 Uhr früh und endet oft erst nach 22 Uhr!

Was ich damit sagen möchte: Obwohl ich Hartz IV beziehen muss, um den Alltag meiner Familie zu sichern und daher nicht versicherungspflichtig arbeiten kann, leiste ich viel für unsere Gesellschaft – oft bis an meine körperlichen und psychischen Grenzen. Warum wird das nicht anerkannt, sondern von den Behörden zusätzlicher Druck auf uns ausgeübt, als würden wir den Staat ausnutzen wollen?

In all den Jahren habe ich wirklich viel durchgemacht. Ohne ein paar liebe Menschen um mich herum, wäre das fast nicht zu bewältigen. An dieser Stelle möchte ich ‚Danke‘ sagen: meiner tollen Familie (Eltern) und meinen besonderen Freundinnen, der Lebenshilfe, dem KBZO (Körperbehinderten Zentrum Oberschwaben), der Elisabethstiftung und unserem Elternverein, dem Verein Fib und auch dem Jugendamt. Das sind alles Menschen, die mir Mut machen, die mir wirklich zuhören oder die einfach da sind. Denn alleine ist eine solche Mammutaufgabe kaum zu schaffen.

( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2015 )

Ist es nicht genug, was wir tun?

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 2 Kommentare

(Frau G. ist 51 Jahre, pflegte 6 Jahre und lebt in NRW)

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Was ich mir aber von vielen Seiten wünsche, vor allem von der Politik, ist dass Angehörigenpflege anders honoriert wird. Pflege ist eine Schwerstaufgabe, physisch wie auch psychisch. Und man bekommt sehr wenig Hilfe – wenigstens von Sorgen der Grundsicherung (Miete, Krankenkasse) sollten pflegende Angehörige selbstverständlich entlastet werden.

Sie entlasten schließlich auch den Staat!
Das Anliegen ist doch, dass es ambulant vor stationär gehen soll. Wie kann denn aber die ambulante Pflege für Angehörige Option sein, wenn man nicht weiß, wie man sich dann finanzieren soll?Auch müssten individuellere Lösungen möglich sein, was die Ausgestaltung der Verhinderungspflege angeht. Kurzzeitpflege ist nicht in jedem Fall das richtige Angebot, um den Angehörigen zu entlasten. Der Aufwand ist recht groß, und sie bedeutet eine große persönliche, räumliche und pflegerische Veränderung für alle Beteiligten. Ziel ist doch, dass die Pflegebedürftigen nicht in ein Heim gehen müssen – egal für wie lang. 

Angefangen hat es vor vier ein halb Jahren, als ich bei meinen Eltern auf einer Durchreise war zwischen zwei Jobs. Da merkte ich, dass meine Eltern nicht mehr alleine zurecht kamen. Mein Vater wurde merklich vergesslich, bei meiner Mutter nahm die Parkinson-Krankheit zu. Kurzfristig entschied ich, meinen Eltern zu helfen und die Pflege erst mal zu übernehmen. Ich wollte zunächst nur schauen, wie ich die Situation bei ihnen irgendwie geregelt bekommen würde. Da sie im Eigentum wohnen und ein Bruder im Haus, war die Pflege zu Hause angedacht. Doch mir wurde relativ schnell klar, dass ich als einzige Tochter neben zwei Brüdern hauptsächlich für sie sorgen musste, konnte, sollte, durfte.

Mein Jobangebot in Österreich, habe ich anfangs hinauszögern können, dann aber musste ich mich entscheiden. Mir blieb nur die Absage. So bin ich dann schweren Herzens zum Arbeitsamt, nachdem ich hier alles durchgesprochen und durchüberlegt hatte, wie es machen sollte. Auch versuchte ich anfangs noch einen Nebenjob durchzuführen, was neben der Pflege auf Dauer nicht zu leisten war. Dadurch, dass ich vorher selbständig war, bekam ich kein Arbeitslosengeld, sondern musste direkt Hartz IV beantragen. Das war ein Jahr lang ein schwerer Kampf, weil es immer hieß, ich könnte arbeiten gehen, ich müsste meine Eltern ja nicht pflegen.

Im Zuge der Pflegeeinstufung meiner Eltern durch den MDK erhielt ich zwar die Anerkennung als Pflegeperson, mit Angaben darüber wie viele Stunden am Tag und in der Woche ich welche Pflegeaufgaben übernehme. Aber das nutze mir nichts fürs Amt.

Die wollten mir nicht glauben. Das führte dazu, dass ich über ein halbes Jahr, immer wieder zum Arbeitsamtgehen und meinen Antrag einreichen musste. Dann wurde dem endlich statt gegeben. Aber auch nur mit Unterstützung von einem Verein, der Hilfestellungen bei Fragen und Problemen mit Hartz IV und der ARGE anbietet. Der Verein rief den für mich zuständigen Sachbearbeiter an und erklärte ihm, dass die Versorgung meiner Eltern im Heim, dann der Stadt viel mehr Geld kosten würde als eine finanzielle Unterstützung für mich.

So war das dann zu mindestens in dem Moment alles gut.

Aber die Situation kam dann jedes halbe Jahre erneut auf, wenn man den Antrag verlängern musste. Jedes halbe Jahr wieder die Aufforderung: Kommen Sie doch mal zum Gespräch, wir müssen mal an Ihrer Situation was tun. Sie scheinen nicht zu verstehen, dass die Pflege meiner Eltern kein vorübergehender Zustand ist. Das Ende der Pflege ist offen. Ich melde mich schon, wenn sich was verändert. Das habe ich sehr nachdrücklich klar zu machen versucht, mit dem Erfolg, dass ein Jahr lang keine weiteren Aufforderungen kamen. Jetzt aber schreiben sie wieder, dass ich nächste Woche hin kommen muss, mich erklären.

Allein schon die Zeit, die dieses bürokratische Prozedur kostet. 

Dazu kommt, dass ich immer so ein schlechtes Gewissen mit mir tragen muss. Der Gang aufs Amt ist ja nicht etwas, was man gerne macht. Man kommt sich ganz klein vor, obwohl man von allen Seiten gesagt bekommt, was für eine tolle Aufgabe man macht. Und dann hört und sieht man in den Medien, was die Politiker vorschlagen, wie sie die Pflegeversicherung um modellieren wollen. Letztendlich, wenn man davon selbst betroffen ist, kommt man sich trotzdem immer noch vor wie ein Bittsteller, als sei das nicht genug, was man tut.
Das ist ein ganz schlimmes Gefühl. Und sehr ungerecht, wenn man sieht, dass da andere sind, die das gleiche Geld bekommen ohne zu pflegen – oder etwas in ihrer Arbeitslosigkeit zu tun. Ich beziehe nicht Hartz IV, um es mir einfach zu machen. Ich bin so zwar derzeit zu mindestens krankenversichert und kann meine Wohnung finanzieren. Aber der Rest bleibt auf der Strecke. Und das ist im Gegensatz zu früher schon ein hartes Brot – früher, als ich arbeiten gehen konnte und unabhängig war und keine Rechenschaft ablegen musste über meine Ausgaben. Die Kontrolle durch die ARGE macht einem ein permanent schlechtes Gewissen, obwohl ich nichts verschuldet habe.

Über die finanziellen Aspekte, was das bedeutet, meine Eltern zu Hause zu pflegen, habe ich anfangs – unvorbereitet vor die Situation gestellt – nicht nachgedacht.

Das war und ist mir eine Herzensangelegenheit. Ich habe gedacht, dass ich was Gutes mache, und dass ich schon einen Weg finden werde, wie ich das schaffe. Aber das geht auch nur, weil ich so bin wie ich bin. Weil ich flexibel bin, viele Jobs gemacht habe und keine Angst vor Veränderungen habe und sehr sozial eingestellt bin. Da standen meine Eltern ganz klar erst mal im Vordergrund.

 ( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2013 )

Ich leiste Integrationsarbeit !

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 12 Kommentare

( Frau W. ist 53 Jahre alt, pflegt seit 32 Jahren und lebt in NRW )

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Was ich mir politisch wünsche ist, dass Menschen wie ich, die Pflege „rund-um-die-Uhr“ leisten bitte mit 63 – ohne Abschläge – in Rente gehen dürfen.

Und schließlich wünsche ich mir, dass das Pflegegeld an die Pflegesachleistung angepasst wird ohne später von der Rente abgezogen zu werden. Damit verbinde ich auch den Wunsch dass, wenn ich krank werden sollte, und ich meine Tochter in eine Kurzzeitpflege geben müsste, das Pflegegeld weitergeleistet wird, weil ich Kosten wie die Miete weiterhin bezahlen muss.

 

Ich bin Mutter von drei gesunden Töchtern und einer Tochter mit schwersten Behinderungen. Heute sind sie erwachsen. Meine jüngste Tochter studiert, die Älteren haben ihre Ausbildung bereits abgeschlossen. Meine behinderte Tochter ist gerne unter Leuten. Das entspricht ihrem Wesen. Darum gehe ich sooft ich kann mit ihr nach draußen, damit man uns sieht und sie trotz ihrer Behinderungen als Person wahrgenommen wird.

Ich selbst habe meine Kinder sehr früh bekommen und konnte keine Ausbildung machen. Als meine zweite Tochter nach einer belasteten Schwangerschaft mit lebenslangen Schwerstmehrfachbehinderungen in mein Leben kam, brauchte sie viele Therapietermine wie Logopädie, Krankengymnastik, Frühförderung und meine Aufmerksamkeit und Pflege. Über weite Strecken in meinem Leben musste ich für meine Kinder alleine sorgen. Der Vater meiner ersten drei Kinder war alkoholkrank. Ich war immer wieder auf Unterstützung vom Sozialhilfeamt angewiesen.

In besonders knappen Zeiten musste ich sogar zur Caritas oder ähnlichen Organisationen gehen und um extra Unterstützung zum Lebensunterhalt bitten. Ich musst „betteln“ gehen – so habe ich mich gefühlt. Das ist bis heute eine demütigende Erfahrung. Wann immer ich Gelegenheit fand habe ich einen Job angenommen, um meinen Lebensstandard zu verbessern und finanziell „mündig“ zu sein.

Die Pflege meiner Tochter ist sehr aufwändig und auch körperlich anstrengend. Sie kann kurz alleine stehen oder laufen – alles mit Helm und meiner direkten Anwesenheit. Sie muss gewickelt, sondiert und in der Nacht mit einem Babyphon überwacht werden, weil sie auch ein Anfallsleiden hat. Die schwere körperliche Arbeit in der Pflege meiner Tochter hinterlässt mittlerweile gesundheitliche Spuren bei mir. Meine Kräfte schränken sich immer mehr ein, so dass es mir zunehmend schwer fällt, zusätzlich arbeiten zu gehen. Gesundheitsbedingt wollte ich daher in absehbarer Zeit etwas weniger arbeiten, um mich für die Pflege weiterhin fit zu halten. Ich erhalte seit diesem Monat aber nur noch für meine jüngste Tochter Kindergeld. Für meine behinderte Tochter nicht mehr. Das nun fehlende Geld muss ich jetzt reinarbeiten.

Das wirft mich wieder zurück. Der Weg, mich um meine Gesundheit zu kümmern und damit die Pflege meiner Tochter in Zukunft zu sichern, ist mir versperrt worden. Das Grundsicherungsamt und der Kreis hatten Abzweigungsanträge bei der Familienkasse gestellt. Und die Familienkasse hat die Zahlungen an mich eingestellt, ohne mich vorher dazu anzuhören! Um Widerspruch einlegen zu können, musste ich bei der Familienkasse anrufen und um einen Brief bitten, damit ich überhaupt etwas Schriftliches habe. Das ist das Schlimmste, was sie mir jetzt antun konnten.

Aber es gibt auch andere Benachteiligungen, die wir erleben. Für meine Tochter brauchen wir eine behinderten gerechte Wohnung. Für die Miete muss ich zusätzlich von dem Pflegegeld 285 Euro einsetzen. Unser Umfeld ist furchtbar. Hier wohnen sehr viele Sozialfälle und es gibt viel Kriminalität. Mein Mann ist schon verprügelt worden von Jugendlichen, als er sie gebeten hat, bitte leise zu sein, weil meine Tochter ihr Zimmer zum Hof hinaus hat und nicht schlafen konnte. Aber Alternativen zu unserer Wohnung gibt es kaum. Es gibt fast gar keine behindertengerechte Wohnung auf dem öffentlichen Wohnungsmarkt. Wenn, sind es immer Sozialwohnungen, und wenn, dann sitzen Sie immer in diesem Kessel.

Letztes Jahr habe ich nach 11 Jahren mal einen Urlaub gewagt und Norderney gebucht, weil die Insel als „rollstuhlgerecht“ angeboten wurde. Es war ein Versuch auszuprobieren, wie das überhaupt funktioniert. Ich werde das nicht wiederholen! Auf den Autobahnraststätten gibt es keine Wickeltische für Erwachsene – auch nicht in den sogenannten „behindertengerechten“ WCs nicht! Der Zugang zur Fähre ist nur über steile Treppen möglich gewesen. Da können sie nicht mit dem Rollstuhl hoch. Wir wurden im Vorfeld nicht darüber informiert. Nichts!

Wir fahren alle gerne Fahrrad zusammen. Wir fahren Kilometer mit meiner Tochter im Sommer. Das können Sie sich nicht vorstellen! Das ist für uns die Möglichkeit überhaupt mal rauskommen. Dazu benötigen wir ein spezielles Au-Pair-Rad, in dem meine Tochter mit fahren kann. So ein Fahrrad, kostet 7000 Euro. Da habe ich lange für sparen müssen. Die Krankenkasse hat einen Antrag zur Finanzierung dieses Rads nicht genehmigt. Alles was zur Freizeit gehört, gibt es nicht. Braucht meine Tochter aus ihrer Sicht nicht.

Wie oft wurde mir vorgeworfen, dass ich den falschen Mann geheiratet habe und vier Kinder bekommen habe. Wie oft in meinem Leben habe ich mich gefragt, ob ich es richtig mache. Wie oft musste ich mich bloß stellen und um Hilfe bitten und betteln. Wie oft habe ich erfahren müssen, dass der Weg versperrt ist, dass ich mit meiner Familie am Rand der Gesellschaft leben musste und bis heute muss.

Aber ich habe es geschafft, meine Kinder über die vielen Hindernisse und Barrieren in unserer Gesellschaft zu bringen und ihnen eine Zukunft zu ermöglichen und Lebensqualität. Ich habe hart dafür gearbeitet ohne mich zu schonen und ohne, dass andere Menschen das wahrgenommen und wertgeschätzt haben. Ich leiste Integrationsarbeit. Dafür klopfe ich mir dann auch auf die Schulter und sage „Das hast du wirklich gut gemacht!“

( Bericht aus 2013 – aktualisiert in 2015 )

Wir kämpfen weiter!

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 5 Kommentare

Familie *** – anonymisiert auf Wunsch der Betroffenen 

Meine Forderung an Politik und Gesellschaft!

Wir fordern von der Politik, uns die notwendige Unterstützung zu geben, um die wir bitten. Mein Mann wartet seit 4 Jahren vergeblich auf einen Sprachcomputer, ohne den er sich nicht verständigen kann. Wir wünschen uns, dass die Entscheidungsträger der Krankenkasse zu uns nach Hause kommen, um sich „vor Ort“ ein Bild von unserer Notlage zu machen – anstatt vom Schreibtisch aus Ablehnung zu schreiben.

Wir kommen aus Südeuropa und leben seit 22 Jahren in Deutschland. Ich pflege meinen Mann seit nun 14 Jahren. Mein Mann ist seit 2003 an ALS (Amytrophe Lateralsklerose) erkrankt. Der ganze Körper wird im Laufe der Zeit zunehmend gelähmt. Heute kann mein Mann sich nicht mehr bewegen, nicht mehr sprechen und nicht mehr selbstständig atmen. Zum Leben braucht er ein Heimbeatmungsgerät, eine künstliche Ernährung und 24 Stunden Pflege. Ich bin immer dabei, jeden Tag und auch in der Nacht. Ich musste lernen, wie man welche Hilfen findet, beantragt und bewilligt bekommt.

Bis heute bleibt das ein schwerer Kampf. So beantragten wir kürzlich einen „Vernebler“, den ein Lungenfacharzt angeordnet hatte. Ohne Erfolg! Die Krankenkasse lehnte den Antrag ab. Ohne das Gerät besteht die Gefahr, dass mein Mann eine Lungenentzündung entwickelt und er dann in ein Krankenhaus eingewiesen werden muss. Der Kampf um die Bewilligung kosten meinen Mann wertvolle Zeit!

Seit 4 Jahren muss mein Mann ohne einen Sprachcomputer leben. Mein Mann kann sich nur noch über die Bewegung seiner Augen verständlich machen. Dazu gibt es inzwischen etablierte Sprachcomputer. Sie ermöglichen, dass man mit seinen Augenbewegungen „schreiben“ kann. Wir hatten einen solchen Augensteuerungsapparat, den mein Mann gut bedienen konnte. Bis vor fünf Jahren, als das Softwareprogramm abgelaufen war und wir ein neues beantragen mussten. Das Nachfolgeprogramm wurde uns nicht zugesprochen. Offenbar zu teuer. Stattdessen erhielten wir einen anderes Gerät. Meinem Mann ist es aber nicht möglich, dieses zu steuern und darüber zu kommunizieren. Alle Bemühungen, mit den Kassen eine geeignete Lösung zu verhandeln, sind gescheitert. Sie argumentieren einfach: Das Problem, liege bei meinem Mann. Damit ist für sie der Fall erledigt.

Rücklagen haben wir keine aufbauen können. Seitdem müssen wir unseren Haushalt über Hartz IV, die kleine Rente meines Mannes und etwas Wohn- und Pflegegeld stemmen. Das ist weniger als 1/3 unseres vorherigen Einkommens, als meine Mann noch arbeiten konnte. Wir haben immer gelernt, mit wenig Geld zu leben. Was uns bedrückt, ist nicht nur die drohende Armut durch Pflege, sondern, arm zu sein und zu pflegen.

Wir können selber keine Finanzen in die Pflege geben. Dennoch ist das Pflegesystem so aufgestellt, dass es diejenigen begünstigt, die über finanzielle Mittel verfügen. Mein Mann bekommt nur die billigsten Medikamente und Hilfsmittel von der Kasse erstattet. Verträgt er z.B. das vorgeschriebene Medikament nicht, müssen wir ein alternatives Präparat aus der eigenen Tasche bezahlen. Für wichtige Medikamente und Pflegemittel lasse ich so ein paar 100 Euro in der Apotheke. Das restliche Geld bleibt zum Überleben.

Wie können Kosten-Nutzen-Rechnungen über das Wohl des Patienten gestellt werden? Ein anderes Beispiel schildert, dass die Politik genau diese Praxis unterstützt. Vor ein paar Jahren habe ich einen Pflegedienst zu unserer Unterstützung gesucht. Der Pflegedienst, an den wir uns wandten, bot uns einen Vertrag an, zu dem wir zusätzlich eigene große Beiträge hätten zu geben müssen. Das Geld haben wir nicht. Wir brauchten aber dringend die Hilfe eines Pflegedienstes. Sie nutzten die Situation aus und wollten mich zwingen, zum Sozialamt zu gehen, um die Zusatzkosten zu kassieren. Warum ist das erlaubt? Wo bleiben die Politiker, die unsere Rechte als Bürgern schützen?

Wir geben jeden Tag aufs Neue unsere ganze Kraft, unseren Mut und Lebenswillen. Aber wir fühlen uns oft allein. Wir erwarten keinen Besuch an Weihnachten, obwohl uns das Fest viel bedeutet. Mein Schwiegervater in Deutschland kommt nicht mehr zu uns. Er kann das Leid seines Sohnes nicht ertragen. In der Nachbarschaft gibt es ein paar Freunde. Sie kann ich manchmal besuchen gehen und mit ihnen reden. Das hilft. Aber viele Menschen in Deutschland erlebe ich auch als kalt und zurückgezogen. Sie kommen nicht vorbei und bieten an, zusammen zu essen oder fragen, wo sie helfen können. Das vermisse ich.

Meine Zukunft sind immer die nächsten Stunden. Ich habe gelernt mir keine großen Sorgen zu machen, sondern von Tag zu Tag zu leben. Allein schon, weil ich meinen Mann nicht immer mit diesen großen Problemen belasten will. Ich tue alles von Herzen. Den Tag gut zu schaffen, ist zu meinem Lebensziel geworden. Dafür zu sorgen, dass es meinem Mann und meinem Sohn gut geht. Beide sind meine Säulen, die den Alltag stützen. Wir können von „Glück“ reden, dass wir uns haben.

Mein Mann ist mein Vorbild.Von ihm lerne ich viel vom Leben. Er gibt uns sehr viel zurück mit seinem Lächeln und seiner Dankbarkeit!

(Bericht aus 2012- Jahresangaben aktualisiert in 2016)

Über unser Netzwerk und viele viele Anstrengungen und Wege hat die Familie nun einen Sprachcomputer erhalten – wir danken allen Beteiligten von Herzen!

Auch wir kämpfen weiter, damit diese Diskriminierungen und soziale Ungerechtigkeiten für pflegende Angehörige & die Pflegebedürftigen aufhören – Ihr Team ADP

Durch das Abrutschen in Hartz IV ist der Tiefpunkt unseres Lebensstandards erreicht!

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 17 Kommentare

(Frau W. ist 59 Jahre alt, pflegt seit 26 Jahren und lebt in Rheinland-Pfalz)

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:
Ich sehe auf politischer Ebene einen unabdingbaren und außerordentlich dringenden Handlungsbedarf in der Form, dass pflegende Angehörige auf Grund ihrer Tätigkeit in der Familie nicht in Hartz VI abgeschoben werden dürfen und fordere (ähnlich wie auch der Vdk) eine Grundsicherung für pflegende Angehörige außerhalb von Hartz IV.                                                                                                                                                            

Meine Tochter wurde im Juli 1992 innerhalb der 28. SSW geboren. Seitdem ist sie körperbehindert mit der Diagnose „Infantile Cerebralparese“: Sie benötigt für ihre Mobilität einen Elektrorollstuhl und braucht durch die motorischen Einschränkungen des Oberkörpers und der Arme Hilfen im gesamten Tagesablauf. Deshalb ist sie in die Pflegestufe III eingegliedert. Seit 2010 besucht sie – bis voraussichtlich 2015 – eine weiterführende Schule im Rhein-Maingebiet mit Internatsaufenthalt; laut SGB XI eine vollstationäre Einrichtung; faktisch nicht vollstationär, da das Internat zu gesamten Schulferien, an Feiertagen und Brückentagen geschlossen wird und die Krankheitsphasen (schätzungsweise 1 Woche pro Quartal) ebenfalls zu Hause also mit meiner Unterstützung auskuriert werden müssen.

Das bedeutet, ich habe viele Vollzeit-Pflegezeiten (mit Vollzeit meine ich VOLLZEIT) zu Hause zu leisten und kann deshalb nicht VOLLZEIT berufstätig sein. Würde ich diese Zeiten durch externe Pflegepersonen abdecken, kämen jährlich Kosten von etwa 6.000 bis 10.000 € auf mich zu. Und wovon leben wir dann? Von Alg. II.

Derzeitige Gesamtwohnkosten von ca. 780,00 € (für den LUXUS einer rollstuhlgerechten Wohnung) tragen dazu bei, das ein Entrinnen aus Hartz IV mit maximal einem Teilzeitjob extrem schwierig wird.

Hinzu kommt, welcher Arbeitgeber stellt schon eine Kraft mit einem solchen familiären Hintergrund ein?! Und, welcher Vermieter nimmt schonen einen Mieter aus dem „Hartz IV-Milieu“?! – Ich suche seit über 5 Jahren im gesamten Großraum Mainz-Bingen-Kreuznach eine neue (bezahlbare) rollstuhlgerechte Wohnung. Davon mal abgesehen herrscht sowieso ein eklatant skandalöser Mangel an behindertengerechtem Wohnraum.

Durch das Abrutschen in Hartz IV ist eigentlich der Tiefpunkt der finanziellen Situation, des Lebensstandards und des gesellschaftlichen Status’ erreicht. Weitere Schwierigkeiten bereitet vor allem die, manchmal unerträgliche, Bürokratie, mit welcher man als „Pflegehaushalt“ konfrontiert wird.

Als wäre die Situation an sich nicht schon schwierig genug. Möglicherweise sieht man es als Betroffener hin- und wieder zu emotional, aber ich habe es sehr oft so empfunden, dass man anstatt Hilfen eher Steine in den Weg gelegt bekommt: Anträge, Absagen, Widersprüche, neue Anträge usw. usw..

Auch unsere wirtschaftliche Absicherung für die Zukunft (sowohl meine eigene als auch die meiner Tochter) sehe ich als sehr problematisch an. Finanzielle Altersvorsorge aus Alg. II heraus, wie soll das gehen? An eine versicherungspflichtige Vollzeitbeschäftigung ist vorerst überhaupt nicht zu denken, angesichts der mittlerweile praktizierten Altersdiskriminierung auf dem Arbeitsmarkt wird vielleicht auch gar nichts mehr damit – ich bin 1959 geboren!

Meine eigenen Lebensziele beschränken sich derzeit darauf, unsere Situation irgendwie zu verbessern; Eine neue (günstigere) Wohnung in der Nähe eines arbeitsplatzreichen Ballungsgebietes wäre schon ein großartiger Schritt. Familie und Freundeskreis existieren an unserem hiesigen Wohnort (in 2003 sind wir aus Aachen in die Rhein-Main Region umgezogen) nicht.

Mobilität, Flexibilität, Freizeitaktivitäten….                                                                          Was ist das? Mein letzter Urlaub hat vor 20 Jahren stattgefunden, freie Wochenenden habe ich auch erst seit meine Tochter das Internat besucht, allerdings selten, denn sie möchte möglichst immer nach Hause kommen.

Welche Verbesserungswünsche habe ich für die Zukunft?                                        Da gibt es schon einiges: Zunächst wünsche ich mir, dass sich die gesamtgesellschaftliche Einstellung zu dem großen Themenkomplex „Arbeit in der Familie“ ändert. Das fängt schon beim „Muttersein“ und der Erziehungsphase an und hört irgendwann bei einer „Rund-um-die-Uhr-Pflegetätigkeit“ für ein Familienmitglied (Kind, Partner, Elternteil) auf. Hochanspruchsvolle und arbeitsintensive Tätigkeiten, die in unserer Gesellschaft in keiner Weise als solche Anerkennung finden. Dabei haben viele pflegende Angehörige einen Leistungsumfang von bis zu 10 und mehr Stunden am Tag, zuzüglich der „Nachtschicht“.

Ich durchlebe ständig in eigener Erfahrung, wie sehr sich der Hartz IV-Status zu einem Makel, einem Brandmal entwickelt hat. Wenn man dazu gehört (aus welchen Gründen auch immer), ist man nicht mehr erwünscht, man erfährt Ablehnung auf allen persönlichen, verwaltungsmäßigen und politischen Ebenen.

Diesen ständigen Frustrationen ausgesetzt zu sein, bewirkt die Entstehung einer verzweifelten und depressiven Lebenseinstellung, die sich wiederum kontraproduktiv auf den heimischen Familienjob auswirkt.

Dabei fordert der § 3 SGB XI den Vorrang der häuslichen Pflege! Dann muss das Gesetz auch adäquate Voraussetzungen schaffen, denn eine irgendwann unumgängliche vollstationäre Unterbringung kostet die Kostenträger schließlich auch durchschnittlich 5.000,– € im Monat.

In diesem finanziellen Rahmen (ohne ihn komplett auszuschöpfen) könnte den Pflegefamilien ein angemessener Lebensstandard – inklusive des notwendigen, geeigneten Wohnraumes – durchaus ermöglicht werden!

( Bericht aus 2012 – aktualisiert in 2018 )

Ich pflege mit all den Ungewissheiten und Risiken für meine Zukunft!

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 20 Kommentare

(Frau F. ist 61 Jahre alt, pflegt seit 8 Jahren und lebt in Baden-Württemberg)

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:   

Was ich mir aber wünsche ist mehr Zukunftssicherheit für mich und andere pflegende Angehörige. Ich möchte finanziell für mein eigenes Alter besser abgesichert sein und meine Rücklagen, die ich mir während meiner Berufstätigkeit aufgebaut habe, nicht schon jetzt verbrauchen müssen. Ich erwarte von der Politik mehr Gerechtigkeit bei der Verteilung der verfügbaren Finanzen und den Abbau der auf Wettbewerb, Konkurrenz und Gewinn ausgerichteten Pflegeindustrie. Ich fordere ein menschliches Pflegesystem, dass die Leistung pflegender Angehöriger angemessen würdigt und honoriert. Ich verlange eine echte Wahlmöglichkeit, die Pflege von Angehörigen ohne Sorge um die eigene Zukunft übernehmen zu können.

Also meine finanzielle Situation ist diese: Ich hatte einen sicheren Vollzeitarbeitsplatz. Ich war ganz normal in Arbeit: guter Job, gute Bezahlung. Das Ganze gute anderthalb Autostunden entfernt von hier, von dem Wohnort meiner Eltern. Und heute habe ich keine bezahlte Arbeit mehr und pflege meine Mutter (Pflegestufe III) rund um die Uhr, 24 Stunden alleine. Dazwischen liegen 19 Jahre mit viel Bangen, viel Unsicherheit, viel Suche nach Lösungen.

Mein Vater erkrankte 1996 schwer an Krebs und verstarb 7 Monate nach der Diagnosestellung. Die Pflege in dieser Zeit hat zwar hauptsächlich meine Mutter geleistet, aber ich habe neben meiner Arbeit mitgeholfen, so gut ich konnte. Hier habe ich erstmals erfahren, was es bedeutet, Pflege zu leisten. Nach dem Tod meines Vaters war meine Mutter alleine und brauchte selbst immer mehr Betreuung, die ich selbstverständlich übernommen habe. Aber ich musste schnell feststellen, dass meine Zeit dafür kaum ausreichte. Glücklicherweise konnte ich meine Arbeit auf 70% reduzieren, so dass ich meistens dienstags, mittwochs und donnerstags in der Firma war und intensiv gearbeitet habe. An diesen Abenden konnte ich auch noch oft meine Freunde treffen und ich hatte mein eigenes Leben. Donnerstags oder freitags Früh bin ich dann zu meiner Mutter gefahren, um sie zu Arztterminen zu begleiten oder auch die ganzen Wocheneinkäufe zu erledigen. Es war also noch nicht wirklich Pflege, aber schon der Schritt in diese Richtung.

Dann, am 2. Oktober 2007, einem Dienstag, hatte meine Mutter einen Schlaganfall. Weil der 3. Oktober ein Feiertag ist, fuhr ich nach der Arbeit zu ihr, fand sie glücklicherweise rechtzeitig und konnte schnell den Krankenwagen und alles Weitere organisieren. Im Krankenhaus stürzte meine Mutter aber und erlitt auch noch einen Oberschenkelhalsbruch. Als sie schließlich Weihnachten wieder nach Hause konnte, war für mich klar: Ich kümmere mich auch weiterhin um sie. Meine Mutter hat ein Häuschen dessen unterste Etage schwellenlos gebaut ist mit Schlafzimmer, Wohnzimmer, Küche und einem großen Bad. Mit wenigen Aktionen konnte dies also behindertengerecht umgerüstet werden.

Wie zu Beginn habe ich weiterhin nur noch 70 % arbeiten können. Meinen Vertrag konnte ich soweit ändern, dass ich nur noch mittwochs und donnerstags in die Firma gegangen bin und die restliche Arbeitszeit von zu Hause aus leistete. Ich habe einen Beruf in der Datenverarbeitung, so dass ich das ganz gut machen konnte. Meiner Firma spreche ich an dieser Stelle ein absolutes Lob aus. Würden alle Arbeitgeber eine derartige Flexibilität ermöglichen, dann bräuchte man dieses Familienpflegezeitgesetz nicht, was in diesem Jahr verabschiedet wurde. Die waren absolut zugänglich und über viele Jahre ging das sehr, sehr, sehr gut. Dann 2010 – meine Mutter hat auch Osteoporose – erlitt sie massive Wirbelbrüche und es folgte nochmals ein Krankenhausaufenthalt. Danach konnte sie dann wirklich nicht mehr alleine sein. Wir haben zunächst die Kurzzeitpflege in Anspruch genommen, um auch die stationäre Pflege kennen zu lernen. Es war für uns beide ganz traurig. Das wollten wir gar nicht. Dann haben wir versucht, uns Pflege für teures Geld einzukaufen und jemanden hier ins Haus geholt, der mir helfen sollte. Aber das war überdimensioniert. Zum einen hängt meine Mutter sehr stark an mir und sie lässt andere nicht so gerne an sich ran. Und zum anderen waren es ja praktisch nur 2 Tage und 1 Nacht, in denen ich wirkliche, massive Unterstützung brauchte. Das hat nicht funktioniert. Auch die ambulante Pflege erwies sich als zu unflexibel für unseren Pflegealltag.

Da gab’s dann praktisch nur noch: entweder Heim oder ich gebe meine Arbeit auf. Und ich habe mich dann entschlossen, die Arbeit aufzugeben – mit all den Risiken und Ungewissheiten, die ich immer noch habe. Ich weiß noch nicht, wie es mit mir dann irgendwann mal weitergeht. Im Moment ist der Pflegealltag geregelt und alles ist soweit ganz gut organisiert und abgesichert. Aber es ist natürlich eine schwierige Entscheidung die Berufstätigkeit aufzugeben, und ich weiß nicht, wie sich das in meinem eigenen Alter letztlich wirklich auswirken wird: Viele, viele Jahre Teilzeit und jetzt eben komplett ohne Einkommen.

Das heißt, ich lebe jetzt von meinen Ersparnissen bzw. von der Rente meiner Mutter und von dem was von den Pflegesachleistungen übrig bleibt. Ich habe Fixkosten, unter anderem für eine Lebensversicherung, die ich nur mit deutlichen Verlusten hätte kündigen können und von der ich evt. bis zu meiner Rente werde Leben müssen. Außerdem muss ich meine Krankenversicherung bezahlen und auch die Arbeitslosenversicherung. Wobei ich da sagen muss, dass das gar nicht so schlecht ist. Die Arbeitslosenversicherung kostet keine 8 Euro im Monat für mich als pflegende Angehörige. Wenn ich mich nach der Pflege meiner Mutter arbeitslos melden müsste, dann bekäme ich wenigstens 2 Jahre lang ein Arbeitslosengeld, dass dann abhängig von meiner Ausbildung bemessen wäre. Die finanzielle Absicherung wäre zwar nicht so hoch, wie wenn ich aus meiner früheren Berufstätigkeit arbeitslos geworden wäre. Aber man kann sicherlich davon existieren.

Fazit: Die finanziellen Einbußen sind deutlich spürbar und werden sich auch in meinem ganzen weiteren Leben auswirken, trotzdem würde ich mich gewiss nicht als arm bezeichnen. Die Pflege meiner Mutter erlebe ich grundsätzlich als Bereicherung auch wenn ich dadurch auf Vieles verzichten musste und muss.

 ( Bericht aus 2012 – aktualisiert in 2015 )

Ich bin immer mehr in Schulden geraten!

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 4 Kommentare

(Herr M. ist 61 Jahre alt, pflegt seit 8 Jahren und lebt in Hessen)          

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft: Ich fordere die sozial gerechte Absicherung pflegender Angehöriger, dass ihre Grundbedürfnisse erfüllt werden können und ein gewisser Lebensstandard erhalten bleiben kann, der jedem Menschen – in Deutschland wenigstens – zusteht. Und ich wünsche mir die Anerkennung für das, was pflegende Angehörige tun: Das es eine ganz tolle Sache ist, einen geliebten Menschen zu pflegen!

Meine Frau hat Multiple Sklerose. Als ihre Krankheit ausbrach, war unsere jüngste Tochter gerade geboren. Wir haben vier Kinder. Ich habe die Pflege meiner Frau, die inzwischen Pflegestufe 3 hat, übernommen, ich habe meine Kinder allein großgezogen und auch meine alternden Schwiegereltern, die im gleichen Haus lebten, bis zu ihrem Tod begleitet und gepflegt. Um dies alles leisten zu können, musste ich vor 16 Jahren meinen Beruf aufgeben. Vor der Erkrankung meiner Frau hatten wir, zusammen mit meinen Schwiegereltern, ein Haus gebaut. Nach dem Tod meines Schwiegervaters musste ich sämtliche noch offene Belastungen und Unkosten am Haus allein übernehmen.

Da meine finanziellen Mittel hierfür nicht ausreichten, nahm ich teure Kredite bei Banken auf und überzog mein Konto. Wir wollten das Haus auf keinen Fall verlieren, wir brauchten den Platz für die Pflege, und es sollte als Sicherheit für uns und unsere Kinder dienen. Da die Ausgaben höher waren als unsere Einnahmen (Pflegegeld für meine Frau, Kindergeld) und ich zeitlich nicht in der Lage war, eine Stelle anzunehmen, häuften sich die Schulden an. Es war ein ständiger Kampf, uns einigermaßen über Wasser zu halten.

Ich wollte es aus eigener Kraft schaffen, aus dieser Situation herauszukommen. Einen Teil der Schulden konnte ich mit der Zeit abtragen, andere nicht. Ich sträubte mich lange dagegen, Hartz IV zu beantragen. Freunde und Organisationen, die sich für Pflegebedürftige einsetzen, rieten mir hierzu, was ich schließlich dann doch machte. Unsere finanzielle Situation ist dennoch auch jetzt noch sehr angespannt.

Wir leben praktisch von der Hand in den Mund und ich habe oft Existenzangst. Zum Beispiel ist zur Zeit die Heizung in unserem Haus defekt. Ich bräuchte dringend Geld für eine Neue und all meine Bemühungen, einen Kredit dafür zu erhalte, waren bisher erfolglos. Zur Zeit sind meine schwerstpflegebedürftige Frau und ich gezwungen, in einem eiskalten Haus ohne Heizung zu leben (Stand: Ende Oktober 2012). Ich bin heute 58, meine Gesundheit und Belastung sind stark angeschlagen.

Nachtrag (Stand: Frühjahr 2013): „Durch individuelles Eingreifen eines prominenten Politikers, den ich persönlich angeschrieb, über die Lage informierte und um Hilfe bat, wurde mir dann endlich vor dem Winter ein Darlehen für die Heizung vom Jobcenter gewährt. Dies zahle ich derzeit zurück“.

Was jedoch nicht zerstört werden konnte, ist meine Überzeugung, dass es wichtig ist, für andere da zu sein – das lasse ich mir nicht nehmen. Ich musste immer kämpfen und kämpfe auch heute noch teilweise ums Überleben. Zu der anstrengenden Arbeit der Pflege kommt noch der Kampf ums Geld, der Kampf mit Behörden und Kassen. Ich versuche immer wieder, einen Ausweg zu finden und lasse mich nicht unterkriegen. Ich möchte jedem pflegenden Angehörigen raten, sich nicht einschüchtern zu lassen, sich nicht unterkriegen zu lassen und weiter zu kämpfen.

( Bericht aus 2012 – aktualisiert in 2015 )

 

Mit Hartz IV wird man daran gehindert, für das eigene Alter vorzusorgen!

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 15 Kommentare

( Herr B. ist 57 Jahre alt, pflegte seit 10 Jahren und lebt in Sachsen)

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Es muss möglich sein, die freie Wahl zu haben, die Pflege zu Hause durchzuführen ohne zu verarmen. Dies entspricht den Wünschen der meisten pflegebedürftigen Menschen und der Menschenwürde. Ich fordere die Angleichung des Pflegegeldes an die Pflegesachleistungen (SGB XI), damit Pflegebedürftige den sie pflegenden Familien, Freunden und Bekannten ein Grundeinkommen sichern können.         

Warum sollte man seinen Angehörigen nicht Zuhause pflegen dürfen?

Seit schon 10 Jahren pflege ich Tag ein und Tag aus meine alte gebrechliche Mutter (95). Eine lange Zeit, meine ich. Wohl bemerkt, ich mache es gern. Sie möchte nicht ins Pflegeheim. Das respektiere ich und pflege sie in ihrer kleinen 2 Zimmer Wohnung. Allerdings finde ich es beschämend, dass die Politik diese unbezahlte Pflegearbeit unter das „Joch“ der unzulänglichen Hartz – Gesetze stellt. Die Ungerechtigkeit nimmt so ihren Lauf.

Ich musste eine Entscheidung treffen: „ Pflegeheim oder wieder zurück nachhause?“
2004 brach meine Mutter urplötzlich vor dem Küchenherd zusammen – ein Schlaganfall. Sie konnte sich nur durch Klopfen bemerkbar machen. Die Nachbarn haben dann den Notdienst informiert, der sie ins Krankenhaus einwies. Kurz vor Ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus wurde ich zu einem Gespräch mit dem Sozialdienst am Krankenbett bestellt. Mutti solle ins Heim. Das war das, was Mutti und ich, gerade eben nicht wollten. Zudem hatte ich zu diesem Zeitpunkt keine Arbeit und hätte mich geschämt, die Hände in den Schoß zu legen und sie im Heim pflegen zu lassen. Daher war es selbstverständlich für mich, dass ich die Pflege übernahm.

Nach dem ich die Pflege meiner Mutter übernahm, bin ich automatisch in Hartz IV gerutscht. Seitdem sehe ich ein „großes schwarzes Loch“ auf mich zu kommen. Meine wirtschaftliche Lage hat sich stark verschlechtert. Gerade wenn ich an meine Zukunft denke, muss ich mit Altersarmut rechnen, da ich mir als Hartz IV Empfänger in den ganzen Jahren nichts ansparen durfte. Eine Arbeit nach der Pflege werde ich mit über 50 Jahren schlecht mehr finden. An Lebensstandard habe ich eingebüßt, da ich nicht selbst über meinen Wohnraum, Auto und andere Dinge entscheiden darf.

Leben und Pflege mit Hartz IV, ein paar bedrückende Beispiele:

  • Man bekommt vom Jobcenter 21 Tage als „freie Zeit“ genehmigt, wobei einem pflegenden Angehörigen laut Pflegevertrag 28 Tage Kurzzeitpflege + 28 Tage Verhinderungspflege zustehen. Merken Sie schon was? Hier passen die Gesetze überhaupt nicht zusammen!
  • Zur Pflege braucht man auch einen funktionierenden zuverlässigen fahrbaren Untersatz. Mit Hartz IV darf und kann man sich diesen aber nicht kaufen. Zu denken ist auch an Werkstattkosten für ein Auto. Wovon sollte man diese bezahlen, wenn kein Geld da ist. Also hat man nur einen alten fahrbaren Untersatz, ist dieser nach den Jahren dann kaputt, muss man sich irgendwie Alternativen suchen
  • Wenn es um Wohnraum geht sieht die Sache sehr verzwickt aus. Immer muss man zuerst zum Jobcenter gehen und fragen: „Darf ich das?“ Das ist erniedrigend. Man bekommt nur Wohnraum so klein und billig als möglich zugewiesen. So kann man doch nicht pflegen. Man sollte selbst darüber entscheiden dürfen.

Ein entsprechendes Pflege- oder Betreuungsgeld, an Stelle der Hartz IV Leistungen, wäre eine Lösung und Ausdruck von Wertschätzung. Von diesem Geld könnte man alle gesetzlichen Sozialabgaben tätigen und wäre aus dem unmenschlichen „Kreislauf der Hartz – Gesetze“ raus. Dabei wäre es trotzdem noch keine „Vollkasko vom Staat“, die hier Gerechtigkeit schafft. Die Arbeit pflegender Angehöriger muss als besondere Situation gewürdigt und geschützt werden. Dazu muss der Gesetzgeber Freiräume schaffen. Martin Luther King sagte einmal: „ Ich habe einen Traum“! („I have a dream!“) Auch ich/wir pflegenden Angehörigen haben einen Traum: „Wir möchten nicht mehr länger die „Weißen Neger“ dieser Nation bleiben.

In den 10 Jahren, in welchen ich meine Mutter pflege habe ich meine Gesundheit strapaziert. Zum Arzt bin ich nie gegangen, weil ich schlechte Tage einfach wegstecken musste. Ich wollte für meine Mutter da sein. Die Nerven lagen so manches Mal regelrecht blank. Hab mich aber immer wieder gefangen, zum Glück.

Welche Unterstützung es durch die Pflegekasse gibt, wusste ich lange Zeit nicht. Als ich entschied, meine Mutter zur Pflege nach Hause zu nehmen, beriet mich eine Sozialarbeiterin: „Was wollen sie denn noch mit dieser abgemagerten Frau? Mit ihrer Mutti geht es doch sowieso bergab.“ Das es Kurzzeit- und Verhinderungspflege gibt, darauf wurde ich in den ersten Jahren nicht hingewiesen. So habe ich anfangs gepflegt ohne eine Auszeit zu nehmen. Erst durch einen Zeitungsartikel wurde ich auf meine Rechte als pflegender Angehöriger aufmerksam.

Für die Beantragung einer Pflegestufe musste ich mich durch den bürokratischen Dschungel kämpfen. Rat, wie man richtig pflegt, habe ich mir im Internet und von einer ausgebildeten Kranken- und Pflegeschwester im Freundeskreis geholt. Da hätte ich mir im Vornherein mehr Aufklärungsarbeit der Kranken- und Pflegekasse gewünscht.

Die Entscheidung, meiner Mutter die Pflege zu Hause zu ermöglichen, bereue ich bis heute trotzdem nicht. Mittlerweile muss ich mich rund um die Uhr bei Ihr aufhalten, weil ich sie nicht mehr allein lassen darf. Das eine Zimmer ihrer Wohnung habe ich zusammen mit ihren Bildern, Pflegebett und was noch dazu gehört in ein Pflegezimmer umgewandelt. Der restliche Bereich dient als Aufenthalts- und Schlafraum für mich. Die nunmehr vierteljährlich kommende Pflegeberatung ist sichtlich sehr zufrieden mit dieser Lösung und Mutters gutem Aussehen. Immerhin ist sie schon 95 und ich hoffe wir haben noch einige Zeit vor uns. Manchmal nehme ich sie in den Tanzschritt und sage: „Komm Mädel! Jetzt tanzen wir eine Runde!“ Ein kleiner Trick, damit sie das Stehen nicht verlernt.

( Bericht aus 2012 – aktualisiert in 2015 )

Die Mutter von Herrn B. ist  am 09.02. 2014 gestorben !

Mit außerordentlich viel Entbehrungen leben!

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 1 Kommentar

(Herr G. war 70 Jahre alt, pflegte seit 47 Jahren, lebte in NRW und verstarb 2013)

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:
Ich möchte an dieser Stelle an die Mitbürger und den Staat appellieren: Pflegende Angehörige müssen angemessener finanziell unterstützt werden. Die derzeitig festgesetzte Höhe des Pflegegelds reicht nicht aus und ist im Verhältnis zu den Kosten für eine Heimpflege viel zu gering bemessen. Ich wünsche mir mehr Wertschätzung von Seiten der Öffentlichkeit und des Staats für die von pflegenden Angehörigen erbrachten Leistungen.

Als unser Sohn am 09. Mai 1967 vierzehn Tage „über die ärztlich errechnete Zeit“ per Kaiserschnitt geboren werden musste, lief er sofort blau an und musste per Inkubator zur Intensiv-Behandlung verlegt werden. Im Laufe der folgenden Zeit wurde unser Sohn dann von einem damals schon alternden Kinderarzt (erfahrungslos mit solchen Kindern!) ärztlich weiter betreut. Wegen seiner und unserer fehlenden Erfahrung mit Spastikern hatte der Kinderarzt auch keinerlei Therapie-Empfehlungen für uns…!

Daraus ergaben und ergeben sich bis heute für uns Unsicherheit und Sorgen: Die häufig nur von Glück begleitete Suche nach kompetenter medizinischer Versorgung und Beratung und das Anfahren von, vom Wohnort weit entfernt liegender Förderschulen für unseren Sohn. Organisierte, zentrale Fahrdienste gab es damals noch nicht, und so mussten wir Eltern Hin- und Rückfahrten selber bestreiten! Jetzt im Erwachsenenalter ist unser Sohn in den letzten Jahren sehr häufig krank. Er leidet unter plötzlichen Migräne-Anfällen und fällt so in der Werkstätte häufig aus. Das belastet uns Eltern zusätzlich, da diese Situationen stets „ohne Vorwarnungen“ eintreten, und wir dann vereinbarten Vorhaben und Termine umorganisieren müssen. 1992 wurde ich selbst mehrfach an der Wirbelsäule operiert aufgrund einer von Kindheit an bestehenden Skoliose. Dazu kam eine angeborene Herzschwäche. Eine Wiedereingliederung nach langer Krankenzeit musste ich nach mehrmaligen Versuchen aufgeben. Die BfA bewilligte mir letztendlich 1996 die Erwerbsunfähigkeits-Rente. Seitdem muss ich mit meiner Familie, neben dem sowieso durch die Schwerbehinderungen schon extrem belasteten Leben, mit außerordentlich viel Entbehrungen bezüglich der Lebensqualität wirtschaftlich noch eingeschränkter leben!

Am auffälligsten wurden die Veränderungen, als zwei Jahre nach Bezug der Erwerbsunfähigkeitsrente das noch nicht abbezahlte Reihenhaus verkauft werden musste und unser Traum vom Eigenheim platzte. Mit dem Verlust der Arbeitsfähigkeit verlor ich die Hälfte meines Einkommens. Die neu zu beziehende Mietwohnung musste behindertengerecht gestaltet sein, da unser rollstuhlpflichtiger Sohn mit bei uns wohnte und noch heute wohnt. Die Miete für solche Wohnungen ist nicht ganz billig.

Das Pflegegeld, das wir für die Versorgung unseres Sohnes erhalten, deckt kaum die laufend anfallenden Haushaltskosten wie anteilige Miete. Wir sind auf das Pflegegeld zur Versorgung unseres Sohnes angewiesen! Einschränkungen ergeben sich aber nicht allein, weil das Pflegegeld kaum die anfallenden Versorgungskosten deckt, sondern auch aufgrund eines schwerfällig arbeitenden bürokratischen Apparats der Pflegekasse. Zum Beispiel erlebten wir, als wir für kurze Zeit einen ambulanten Pflegedienst engagierten, dass das restliche, uns zustehende Pflegegeld erst nach Verrechnung mit den Leistungen des Pflegedienstes mit einem Monat Verzögerung an uns ausgezahlt wurde. Für uns zu spät und damit eine untragbare Regelung.

Aber auch gerade der Verzicht auf Alltägliches und bescheidenen Luxus schränkt unseren Alltag an vielen Stellen zusätzlich ein. Das Auto ist inzwischen mit 20 Jahren nur noch für ein weiteres Jahr vom TÜV genehmigt. Danach müssten wir ein Neues kaufen – behindertengerecht selbstverständlich. Die Kosten dafür können wir aber nicht von der Rente und dem Pflegegeld bezahlen. Es bleiben die Fahrten mit Bus und Bahn – keine leicht zu organisierende Aufgabe in dem ländlichen Gebiet, in dem wir wohnen. Denn die Zugänge zu den öffentlichen Verkehrsmitteln müssen immer im voraus auf ihre Barrierefreiheit hin geprüft werden. „Ad hoc“ etwas zu unternehmen, ist damit ausgeschlossen, Großeinkäufe kaum zu bewerkstelligen. Große Freizeitunternehmungen wie Urlaub können wir uns schon lange nicht mehr leisten.

Die finanziellen Polster sind aufgebraucht, Rücklagen für das eigene Alter konnten wir nicht aufbauen. Unsere größte Sorge für die Zukunft aber ist, wie wir unseren Sohn zu Hause versorgen können, wenn unsere körperlichen Kräfte einmal nachlassen sollten? Einen ambulanten Pflegedienst können wir uns nicht leisten. Muss unser Sohn dann doch noch in ein Heim?

 ( Bericht aus 2010 – Jahresangaben aktualisiert in 2014 )

Kämpfe für das, was Du liebst !

Geschrieben von shallermann am . Veröffentlicht in Betroffene kommen zu Wort. 3 Kommentare

(Herr S. ist 63 Jahre, pflegt seit 20 Jahren und lebt in Hamburg)

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:          

Nicht zu verzagen, das wünsche ich mir auch von anderen Betroffenen.Für  das zu kämpfen, was man als  richtig erachtet und für die Menschen, die man liebt. Das fordere ich von den vielen Betroffenen in diesem Land. Ich bin sicher, dass es irgendwann Früchte tragen wird!

„Das ist ja ein Prachtkerl!“ Diese Worte, aus dem Munde unseres Kinderarztes, sind das schönste Geburtstagsgeschenk, das ich in meinem Leben erhalten habe. Nico liegt auf der Wiegeschale und lässt seine erste U-Untersuchung in seiner inzwischen bekannt fröhlichen Art über sich ergehen. Und ich habe Geburtstag. Perfekt!

Heute ist Nico 20 Jahre alt und sitzt im Rollstuhl, geistig und körperlich schwerstbehindert, spastisch, abgerundet mit einem Anfallsleiden. Im Laufe Nicos erster Lebenswochen und folgenden U-Untersuchungen mussten wir feststellen, dass der Abstand zu Gleichaltrigen immer größer wurde. Fast ein Jahr betrieben wir in der Hamburger Uniklinik erfolglos Ursachenforschung. Das Urteil, ein behindertes Baby zu haben, löste bei Nicos Mutter schwere Depressionen aus. Zeitweise war sie nicht mehr in der Lage, unseren Sohn zu versorgen. Immer wieder kam es vor, dass ich während meiner Nachtschicht Nico zu mir nach Hause holen musste. Als freier, gut verdienender Fotograf ist das auch relativ einfach zu organisieren gewesen. Ich nahm mir einfach frei. Den kleinen Nachteil von unbezahltem Urlaub konnte ich zumindest für ein Jahr durch nächtliches Taxifahren kompensieren.

Dennoch irgendwann blieb nur noch der Gang zum Sozialamt als letzte Möglichkeit, eine Räumungsklage wegen fehlender Mietzahlungen zu verhindern. Ich klopfte da also zaghaft an, trat ein und wünschte, einen ‚Guten Morgen’. Nichts. Ich räuspere mich ein wenig. „Was wollen Sie?“ „Äh, ich habe ein Problem. Ich habe einen schwerbehinderten Sohn….“ „Und was wollen Sie? Sollen wir für Sie vielleicht noch den Unterhalt zahlen?“ Mir gegenüber stand eine junge Sachbearbeiterin, beide Hände auf den Schreibtisch aufgestützt und mit dem Oberkörper viel zu dicht an mich herankommend. Ich verstand nicht. Ich hatte doch alle erdenklichen Unterlagen für eine „sachliche“ Überprüfung zusammengetragen und wollte nur sagen: „Bitte helft mir!“. „Wir werden Ihre Frau zwingen, ganztägig zu arbeiten!“ Aber Nicos Mutter war krank. Da gibt es auch ein Gutachten. Und meine Frau war sie auch nicht. Denn Nico ist „nur“ mein nichtehelicher Sohn. Und nun wurde es kompliziert, denn zusammen leben tun wir auch nicht. „Wie lange soll das denn so weitergehen?“, fragte diesmal der Abteilungsleiter vom Sozialamt. – „Hm“, dachte ich, „vielleicht, bis der liebe Gott sagt: Ich mache Nico jetzt gesund.“ Weiter versuchte es der Abteilungsleiter: „Denken Sie doch mal an Ihre Rente. Machen andere nichteheliche Väter doch auch! Außerdem ist es vom Gesetzgeber nicht vorgesehen, dass sich nichteheliche Väter um ihre Kinder kümmern.“ – und ohne Gesetzesgrundlage keine Hilfe.

Jahrelang gab es keine finanzielle Unterstützung für Nico. Der Umstand, dass er wechselweise bei seiner Mutter lebte und bei mir, führte dazu, dass sich keine Behörde zuständig fühlte. So lebte er also von meiner Sozialhilfe, die bescheiden ausfällt und jeden Monat neu erstritten werden musste. Dann eine neue Auflage des Arbeitsamtes, die ich als Schikane empfand und empfinde: Ich möge monatlich meine Bemühungen um Arbeit in Form von Kopien der Bewerbungsunterlagen vorlegen. Der Umstand, dass eine Arbeitsaufnahme mit dem behinderten Kind nicht möglich ist, wurde und wird gar nicht anerkannt. Dann ein Schreiben, dass ich der Allgemeinheit zur Last falle. Ich war fassungslos!

Die Sorge, was später mit Nico wird, treibt mich um. Gleichzeitig ist sie mein Motor: Gemeinsam mit Freunden gründete ich 2008 den Verein „Nicos Farm e.V.“, der auch gemeinnützig anerkannt wurde (www.nicosfarm.de). Nicos Farm ist eine Lebensgemeinschaft für Eltern – überwiegend alleinerziehende Elternteile – mit behinderten Kindern. Durch die Gemeinschaft sollen die Eltern aufgefangen und unterstützt werden. Wir haben dafür ein optimales Wohnobjekt mitten in Hamburg gefunden: Ein seit Jahren leerstehendes Altenpflegeheim, bestehend aus acht Häuser. Hier hätten ca. 20 Familien gemeinsam leben können. Wesentlicher Bestandteil unseres Konzeptes ist es, dass die Kinder, wenn die Zeit des Lösens gekommen ist, nicht in einem Pflegeheim untergebracht werden, sondern, dass sie in ihrem Lebensraum – nämlich auf Nicos Farm – verbleiben und die Eltern sich zurück ziehen. Gleichzeitig soll es eine Begegnungsstätte mit Cafe und Streichelzoo werden. Das stieß in Hamburg leider auf Widerstand, weil genau dort, in der Nachbarschaft der Häuser, Europas größtes zusammenhängendes Villenviertel entstehen soll. Wer von denen hat schon gern Menschen mit Sabberproblemen nebenan wohnen.

Bei all diesen Aktionen wurde mir schmerzhaft bewusst, dass es kaum Solidarität gibt. Trotz zahlreicher Presseberichte gab es nicht einmal die Unterstützung der Betroffenen. Die Forderung u.a. nach einer menschenwürdigen Entlohnung bei der Pflege von Angehörigen verhallte ungehört. Von „Stuttgart 21“ oder „Gorleben“ kann unsereiner nur träumen. Selbstverständlich setze ich meinen Weg unbeirrbar fort, denn ich bin gut zu Fuß (siehe auch unsere jährliche Wanderaktion www.inwendig-warm.de). Und wenn ich an meinen Sohn denke, denke ich nur – mein Gott, hab‘ ich ihn lieb!

 ( Bericht aus 2010 – Jahresangaben aktualisiert in 2015 )

 

Initiative gegen Armut durch Pflege

Soziale Gleichberechtigung für pflegende Angehörige – Betroffene kommen zu Wort! Schwerpunktthema des Vereins wir pflegen e.V. – www.wir-pflegen.net

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