( Frau G. ist 47 Jahre alt, pflegte 3,5 Jahre und lebt in Norddeutschland )

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Wir haben in Deutschland in der Pflegeversicherung den Slogan „Ambulant vor stationär“. Ich wünsche mir daher auch, dass dies nicht nur ein Slogan ist, sondern Menschen, die zu Hause pflegen, tatsächliche Unterstützung und gesellschaftliche Wertschätzung erfahren.

Sich allein auf private Vorsorge und Versorgung zu verlassen, kann Pflege nicht sicher abdecken und wird für alle Betroffenen eine Belastung – nicht nur auf finanzieller Ebene. Angehörigenpflege ist ein DUNKELFELD, dem viel mehr Beachtung und Anerkennung geschenkt werden muss. Durch die Gesellschaft, die Politik, die Forschung…!!!

Mein Blick auf das Thema „Armut durch Pflege“ ist im Grunde genommen weniger die monetäre Seite, als viel mehr die soziale Ausgrenzung und Isolierung. In der Zeit der Pflege hatte ich absolut keine Kontakte außer die zu meinem Mann und engsten Verwandten. Ich hatte kaum emotionale Unterstützung von Außen erfahren – weder an meinem Arbeitsplatz noch sonst in meinem Umfeld.

Mein Vater hatte einen schweren Schlaganfall erlitten, als ich gerade mein Studium beendet hatte und dabei war, eine neue Bleibe zu suchen sowie eine Arbeitsstelle anzutreten. Ich war wie traumatisiert. Kurz vor seinem Schlaganfall, als wenn ich es irgendwie geahnt hätte, habe ich ihn gefragt, wie er denn mal gepflegt werden möchte? Wie er sich das denn eigentlich vorstellt? Ich bin seine älteste Tochter und durch meinen beruflichen Hintergrund für Gesundheitsfragen in der Familie die Ansprechpartnerin. Mein Vater hat mir auf meine Frage geantwortet, dass er am liebsten immer zu Hause gepflegt werden möchte. Er habe extra sein Leben lang gespart und vorgesorgt, damit wir keine Sorgen und Kosten haben sollten. Sein Erspartes sollten wir für die Pflege nehmen.

Zusammen mit meinem Mann und der Lebensgefährtin meines Vaters haben wir gemeinsam die Pflege arrangiert. Ich hatte alle Vollmachten für meinen Vater. Die Pflege zu Hause bedeutete eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung. Nach dem langen Krankenhausaufenthalt mit anschließender Reha hatte mein Vater dennoch Pflegestufe 3+ aufgrund von künstlicher Beatmung und Ernährung. Für uns war das eine ganz neue Situation. Das Ersparte meines Vaters haben wir genutzt, damit wir weiter arbeiten gehen konnten.

Ich habe zum Beispiel zweimal die Woche jemanden privat bezahlt, dass er meinen Vater im Rollstuhl spazieren fuhr. Das war eine wichtige Unterstützung und Entlastung für uns. Auch ein Sauerstoffgerät, das nach einem erneuten Schlaganfall für zu Hause notwendig war, haben wir privat aus dem Ersparten meines Vaters bezahlt. Die zuständige Krankenkasse begründete die Ablehnung der Kostenübernahme damit, dass mein Vater im Krankenhaus besser versorgt sei! Für mich eine unglaubliche Aussage und fehlende Wertschätzung unserer Pflege zu Hause. Die Kosten im Krankenhaus sind deutlich höher, als ein Heimbeatmungsgerät, die Entscheidung der Kasse kann ich bis heute nicht nachvollziehen! Ich weiß nicht, was geworden wäre, wenn die Pflege länger als diese dreieinhalb Jahre angedauert hätte. Dann hätte das Geld nicht gereicht, das Ersparte wäre aufgebraucht und dann?

In meinem Beruf habe ich über das hinaus gearbeitet, was ich bezahlt bekommen habe, weil das in dieser Berufssparte so angelegt ist. Ich bin morgens in mein Büro gefahren, habe den ganzen Tag gearbeitet. Zugleich musste ich immer auf Abruf sein. Durch meine flexible Arbeitszeit konnte ich dies einigermaßen leisten. Mein Mann war da zeitlich mehr gebunden. Ich habe ganze Nächte bei meinem Vater verbracht und meinen Urlaub und meine Freizeit eingeschränkt. Ich habe dies gerne getan! Nicht die Pflegesituation hat mir das Gefühl gegeben, ausgegrenzt zu sein, sondern das fehlende Verständnis meines sozialen Umfelds. Ich habe immer nur zu hören bekommen: „Was tust Du Dir da eigentlich an?!“ – „Denk doch mal an Deine Karriere!“ – „Du kannst ihn doch ins Heim geben!“ – „Das hat doch keinen Sinn!“ Dass ich aber meinem Vater dieses Versprechen gegeben habe, das hat mein Umfeld nie verstanden oder verstehen können. Diese Erfahrung habe ich als fürchterlich empfunden und empfinde dies auch heute noch so. Dadurch habe ich mich richtig isoliert gefühlt und im weitesten Sinne auch arm!

Wenn ich zum Beispiel in meiner Firma gesagt habe, ich kann zu einer Sitzung nicht kommen, ich habe einen pflegebedürftigen Vater zu Hause, dann wurde keine Rücksicht darauf genommen. Der Termin wurde nicht verschoben, sondern fand einfach ohne mich statt. So bin ich von wichtigen Entscheidungen ausgeschlossen worden. Und dies in einer Berufssparte, die sich mit Themen der Gesundheits- und Pflegeversorgung beschäftigt! Da gab es keinen Blick auf meine Situation und keine Möglichkeit für Vereinbarkeit von Beruf und Pflege. Die Konsequenz war, dass ich mich in meinem beruflichen Umfeld nicht mehr getraut habe, über die Pflegebedürftigkeit meines Vaters und die Belastungen zu sprechen, weil ich immer das Signal bekommen habe: „Du funktionierst nicht“. „Du stellst Privates in den Vordergrund“. Dass dieses aber nicht Privatleben im Sinne von Freizeitvergnügen war, sondern dass ich eine Verantwortung und eine Verpflichtung auf mich genommen habe, die wichtig gewesen ist, die meinem pflegebedürftigen Vater zu Teil geworden ist, wurde offenbar überhaupt nicht gesehen.

Vor diesem Hintergrund ist es mein Wunsch, dass sich große Firmen und Arbeitgeber das Thema Vereinbarkeit von Beruf und Pflege wahrnehmen und ernst nehmen. Das gilt auch für unsere Gesellschaft insgesamt. Pflege kann jeden in jeder Lebensphase treffen. Jeder Bürger sollte sich eigentlich fragen: „Wie stell ich mir meine Pflegeversorgung vor?“

 ( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2013 )

( Herr G. ist 48 Jahre alt, pflegt seit 12 Jahren und lebt in Baden – Württemberg )

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Auch wenn ich meine Wünsche für utopisch halte: Ich bräuchte mehr finanzielle Unterstützung von der Pflegekasse. Das jetzige Pflegegeld reicht einfach zum Leben nicht aus. Außerdem hätte ich von Beginn der Pflege an besser informiert werden müssen über mir rechtlich zustehende Unterstützungsmöglichkeiten seitens der Pflegekasse, die mir so viel zu lange verwehrt geblieben sind.

Ich heiße Andreas G., bin 47 Jahre alt. Ich habe eine Berufsausbildung als Industriekaufmann abgeschlossen und arbeitete ca. 10 Jahre in diesem Beruf in einer kleinen Firma. Mit 32 Jahren entschloss ich mich für eine Fortbildung zum Staatlich geprüften Betriebswirt. Ich wollte besser verdienen, in einer größeren Firma arbeiten und auch erfolgreicher in meinem Beruf sein. Mir ging es eigentlich gut. Ich habe mein Geld verdient, konnte mir meine Träume wie z.B. ein BMW Cabrio, ein Motorrad und Urlaube leisten und bezahlte meine 4-Zimmer-Wohnung bei der Bank ab.

 Zwei Monate vor meinen Prüfungen zum Betriebswirt bekam meine Mutter einen Schlaganfall. Ich schloss meine Fortbildung zum Betriebswirt trotzdem ab. Meine Mutter lebte allein. Mein Vater war bereits verstorben. Er konnte sich also nicht mehr um meine Mutter kümmern, und in ein Heim wollte ich sie nicht geben.

Da ich nicht wusste, wie pflegebedürftig meine Mutter werden würde, wollte ich eine Arbeitsstelle in der Nähe meiner Mutter finden – aber ich fand keine. Nach längerer Arbeitslosigkeit wäre ich Hartz IV Empfänger geworden. Mit einer eigenen 4-Zimmer-Wohnung, einem Cabrio und Motorrad bekommt man aber kein Hartz IV. Ich hätte erst alles verkaufen und von dem Geld meinen Lebensunterhalt bestreiten müssen. Als Hartz IV Empfänger wollte ich aber auch nicht leben.

Also entschloss ich mich, meine Mutter zu pflegen, um dem zu entgehen. Anfangs habe ich sie zusammen mit meiner Schwester gepflegt. Jetzt pflege ich meine Mutter mit Pflegestufe 2 alleine und bin sozusagen Hausmann und Altenpfleger. Ihr Pflegebedarf ist über die Zeit gewachsen. Heute kann sie fast nichts mehr selbständig machen. Ich muss alles für sie übernehmen: Essen anreichen, Toilettengänge,…

Was mir für Hilfen zustehen, habe ich erst nach und nach durch Mundpropaganda von Verwandten und Bekannten erfahren. Die ersten fünf Jahre habe ich z.B. nie die Kurzzeitpflege in Anspruch genommen. Später habe ich von einer zusätzlichen Verhinderungspflege erfahren und jetzt wurde mir bekannt, dass es auch noch ein Betreuungsgeld gibt. Von der Pflegkasse bekommt man keine Tips, denn die müssten die Tips ja bezahlen…

Ich habe auf mein Leben zugunsten der Pflege verzichtet. Jeden Tag übernehme ich die Pflege meiner Mutter – ohne einen Feiertag oder Urlaub. Wenn meine Mutter gestorben ist und ich keine Arbeit finde, werde ich vom Staat gezwungen, meinen ganzen Besitz zu verkaufen und von dem Erlös zu leben. Erst wenn ich nichts mehr habe, kann ich Hartz IV beantragen. Ich will aber kein Hartz IV Empfänger sein und wähle lieber den Freitod. Meine Rente wird auch sehr gering sein. Was nützen mir die kleinen Beträge der Pflegekasse an die Rentenkasse?

Ich bekomme 430,00 € Pflegegeld für Pflegestufe 2. Ich alleine arbeite aber quasi 3 Schichten à 8 Stunden und das 7 Tage die Woche! Was müsste die Kasse zahlen, wenn meine Mutter in einem Altersheim wäre? Bestimmt mehr als 430,00 € Pflegegeld, denn da würden 3 Schwestern in Vollzeit die gleiche Arbeit tun, und die sind besser sozialversichert als ich. Wäre es nicht gerecht, wenn ich den gleichen Betrag bekomme?

Mir ist klar, ich werde keinen Job mehr in meinem erlernten Beruf finden, weil ich zu lange aus meinem Beruf raus bin. Ich habe keine Freizeit mehr für mich und ich habe auch keine Freunde mehr. Meine Mutter ist 85 Jahre alt und ich hoffe, sie lebt noch ein paar Jahre. Es kann aber auch schon morgen zu Ende sein. Und was wird dann aus mir? Ich sehe keine Zukunft mehr für mich, denn ich glaube, dass seit ich die Pflege übernommen habe, ich in einer Sackgasse stecke.

( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2013 )

( Frau Sch., 68 Jahre alt, pflegte 9 Jahre und lebt in Hessen )

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

In Holland erhält jeder Rentner eine staatliche Grundsicherung von 1.000,00 Euro, egal ob er 250,00 Euro oder 650,00 Euro Rente hat. Warum geht das in Holland und in Deutschland nicht? Warum erhalten pflegende Angehörige nicht das gleiche Geld wie ein Pflegeheim? 

Pflegende Angehörige müssen die Möglichkeit haben, von einem erhaltenen Pflegegeld, Sparrücklagen zu schaffen, um für das eigene Alter vorsorgen zu können. Eine Summe von 15.000,00 Euro muss jeder Bürger behalten dürfen ohne deshalb behelligt zu werden.

Es wird Zeit, nach 15 Jahren „Pflegeversicherung“ endlich damit zu beginnen, die pflegenden Angehörigen wertzuschätzen und ihnen das finanziell zuzugestehen, was sie wert sind!

Im Juli 1997 saß ich das letzte Mal mit meiner Mutter in einem Café. Sie liebte Kaffeetrinken im Café. Ich auch. Unsere Treffen waren selten. Ich war berufstätig.

Dass sie da schon pflegebedürftig war, sah ich nicht. Bei unserem letzten Cafébesuch hatte sie starke Schmerzen. Polyarthritis hatten ihre Füße verkrümmt und versteift. Die Polyarthritis hatte auch Mutters Hände versteift. Greifen, anfassen, halten, konnte sie nicht mehr. Was das bedeutete, erfuhr ich erst Wochen später. Mutter konnte sich nicht alleine versorgen. Ihre Hilflosigkeit bedurfte dringender Hilfe. Im September 1997 starb überraschend Mutters letzte enge Freundin und Nachbarin. Mutter war sehr einsam, litt im Stillen. Die täglichen Anrufe wurden seltener. Ich wunderte mich, machte mir aber noch keine Gedanken. Heute weiß ich, welche Merkmale auf Pflegebedürftigkeit hinweisen.

Dann kam der erste Eintrag ihrer Pflegestufe. Pflegestufe 1. Das ist die beliebteste Pflegestufe, weil billig. Für die Pflegekasse. Hier kann die gepflegte Person noch alles alleine machen und laufen. Das konnte meine Mutter aber schon lange nicht mehr. Freunde fragten mich: „Warum gibst du deine Mutter nicht ins Heim? Du schaffst das nicht allein.“ Ins Heim? Niemals! Das hatten wir uns beide schon vor Jahren geschworen, nachdem wir gesehen hatten, wie es meinem Vater erging, als er mit Alzheimererkrankung in ein Heim musste. Das Billigste. Vom Sozialamt bezahlt. Vier Wochen später mussten wir den Vater ins Krankenhaus überweise, weil er ärztlich unterversorgt war. Nein. Meine Mutter kommt in kein Heim. Und wenn ich selbst diese Arbeit machen musste.

Mein Tag hatte 18 Stunden. Arbeiten bis abends, dann zur Mutter, meist nichts gegessen, Mutter versorgt bis nachts um 1 Uhr, oder um 2 Uhr. So kam ich oft erst gegen 3 Uhr früh heim. Kochte noch, aß, versorgte mich medizinisch, da ich selbst an einer Venenerkrankung litt. Ende 1999 erhielt ich noch einen zusätzlichen Auftrag. Terminarbeit. Zeitdruck. Arbeitete bis nachts um 4. Meine Schmerzen wurden schlimmer, Entzündungen folgten. Arbeiten gehen, tagsüber fit sein, standhaft Freundlichkeit und Energie zeigen. Nach der Arbeit abends zur Mutter und dann nach Hause noch die Arbeit nebenbei. Das zehrte an meinen Nerven. Aber ich musste durchhalten. Durfte nicht schlapp machen. Musste Geld verdienen.

Nach endlosen Telefonaten, zwei gescheiterten Versuchen, Mutter pflegen zu lassen, kam ein empfohlener Pflegedienst zu meiner Mutter. Zwei Mal die Woche eine halbe Stunde. Mehr war nicht drin. Für Pflegestufe 1 erhielt sie 250,00 DM im Monat. Privat kostete eine Pflegestunde 55,00 DM. Ich rechnete aus, wieviele Pflegestunden von 250,00 DM Pflegegeld zu bezahlen sind. Es wären genau 4 Stunden und 54 Minuten im Monat. Wäre der Pflegedienst 5 Mal täglich gekommen, hätte ich 11.000,00 DM zahlen müssen. Wer soll das bezahlen?? Weil die Versorgung von Mutter nicht mehr gewährleistet war, gab es nur eine Entscheidung für mich: Ich musste es allein machen. Allein. Rund um die Uhr.

Statt mich selbst zu erholen, pflegte ich die Mutter. Meine eigene Krankheit führte mit der Zeit erst zur Krankschreibung, dann zwang sie mich, Erwerbsunfähigkeitsrente zu beantragen. Mit der Erwerbsunfähigkeitsrente durfte ich aber höchstens 3 Stunden täglich arbeiten. Verdienen durfte ich auch nichts – nur den üblichen Sozialhilfesatz. Verdiente ich mehr, würde die EU-Rente gekürzt. Weil das Geld für meinen Lebensunterhalt nicht ausreichte, sollte ich Grundsicherung beantragen. Diese wiederum wurde abgelehnt, weil ich Mutter pflegte und „genug Geld hätte“. Das bedeutete für mich: Ich opferte mich für die Mutter auf, und bekäme noch Geld abgezogen statt mich für meine Pflegearbeit zu bezahlen.

Heute ist meine Mutter tot. Ich bin krank und arm. Mutters mühsam von der kleinen Rente gespartes Geld ging für die Beerdigung und für die Wohnungsauflösung drauf. Geld sparen konnte ich während der Pflegezeit nicht. Weil ich nur 600,00 Euro Rente habe, das Geld für die Miete reicht kaum, wollte ich erneut Grundsicherung beantragen. Um diese zu erhalten, musste ich mein kleines Sparbuch auflösen. Wenn ich demnächst aus meiner Wohnung raus muss, darf ich nur noch in eine staatlich verordnete „Zwangswohnung“ einziehen. Lebensqualität steht einem auch nicht mehr zu. Kaffeetrinken ist nicht mehr. Kino und Theater auch nicht. Klamotten gibt’s nur noch vom Flohmarkt. Meine medizinische Versorgung aufgrund meiner Erkrankung ist auch nicht mehr gewährleistet, denn ich habe das Geld für die Zuzahlungen nicht mehr.

Ich habe meine Mutter gepflegt, insgesamt 9 Jahre. Das Ergebnis: Kein Geld mehr, Sparbuch aufgelöst, Armut im Alter, Ausgrenzung von allem. Meinen geliebten Beruf kann ich nicht mehr ausüben, und mir wird die Wohnung genommen. Deutschland ein Sozialstaat?

 ( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2013 )

( Frau G. , 62 Jahre alt, pflegte 5 Jahre und lebt in Niedersachsen )

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Im Gegensatz zu früher fühle ich mich aber heute „arm“. Doch wenn ich meine eigene Rente bekomme und einen Auszahl-Plan meiner Lebensversicherung, in die ich jetzt noch hoch einzahlen muss, komme ich hoffentlich mit dem Geld für den Rest meines Lebens hin.

 Mein Mann war älter als ich, war schon Rentner und machte den Haushalt, als ich noch voll berufstätig war. Dann ging es mit seiner Gesundheit bergab, und ich gab meinen Beruf auf. Wir hatten zunächst noch ein paar beschauliche Jahre bis seine Krankheit sich verschlimmerte – zuletzt Pflegestufe 3.

Ich pflegte meinen Mann allein, nur manchmal kam ein Pflegedienst zur Unterstützung. Die Rente meines Mannes und ein Sparbuch sicherten unser Auskommen. Als Gelder von der Pflegekasse kamen, gab es keine finanziellen Probleme, obwohl ich für meinen Mann viele Dinge extra kaufte, die weder die Pflegekasse noch die Krankenkasse finanzierten.

Da ich durch die Pflege ans Haus gebunden war und nur selten mal etwas Zeit für mich hatte, (nur wenn mein Mann im Krankenhaus war: aber auch dort habe ich ihn oft gepflegt, weil das Personal überlastet war: waschen, rasieren, Windeln wechseln, füttern), war es kein Problem, mit dem Geld auszukommen.

Schwieriger wurde es, als ich Witwe wurde, denn jetzt habe ich nur die Witwenrente von etwas über 900,00 Euro und den Rest vom Sparbuch. Ich bin jetzt 62 Jahre alt und suche einen akzeptablen 400-Euro-Job (für 5-6 Euro pro Stunde zu arbeiten, lehnte ich ab). Mein „Glück“ war, dass ich in früheren Jahren teilweise oberhalb der Bemessungsgrenze verdient habe und durch vernünftiges Wirtschaften Geld zurückgelegt habe. Sonst…(?!).

Im Gegensatz zu früher fühle ich mich aber heute „arm“. Doch wenn ich meine eigene Rente bekomme und einen Auszahlplan meiner Lebensversicherung, in die ich jetzt noch hoch einzahlen muss, komme ich hoffentlich mit dem Geld für den Rest meines Lebens hin.

Ich habe gelernt bescheidener zu leben und wohne inzwischen in einer kleineren Wohnung, in einer nicht so teuren Stadt.

 ( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2014 )

( Herr H. ist 56 Jahre alt, pflegte 13 Jahre und lebt in Berlin )

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Für zukünftige, pflegende Angehörige, solange es sie denn noch gibt, wünsche ich mir aber bessere Rahmenbedingungen. Das gilt auch für die professionell Pflegenden. Schließlich ist es die Aufgabe des 21. Jahrhunderts. Ein Jeder von uns ist gefordert – auch Politik und Gesellschaft!

Herr H. kann auf eine mehr als 13 jährige Erfahrung als pflegender Angehöriger zurückblicken. Nach erfolgter Ausbildung als Masseur und med. Bademeister – die berufliche Laufbahn als Lehrer, Kinderarzt, Sozialarbeiter oder gar Schauspieler wurde von den Eltern weder gebilligt noch gefördert – arbeitete Herr H. 1979 zunächst im staatlichen Kurbetrieb seiner Heimatstadt in Hessen. Später übernahm er die Leitung der physio-therapeutischen Abteilung eines Krankenhauses für Psychiatrie und Neurologie. Berufstätigkeiten im Ausland folgten. In Berlin arbeitete er als Hauspfleger in einer ambulanten Pflegestation für Menschen mit HIV und AIDS, macht Sterbebegleitungen und besuchte Fortbildungen.

Seine Berufstätigkeit hat er im Verlauf der Pflegeübernahme der Eltern aufgegeben, da gute Pflege zeitintensiv ist! Die derzeitigen Rahmenbedingungen erschweren die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf. Nach einer Weiterbildung zum Sozialmanager versucht Herr H., derzeit wieder beruflich Fuß zu fassen; trotz der täglichen Pflege seines Vaters, bei der er von einem Pflegedienst unterstützt wird. Nachdem seine Ersparnisse aufgebraucht sind, ist er heute auf Transferleistungen angewiesen.

 Ein Blick zurück, wie alles begann:

1990 verschlechtert sich der Zustand seiner Mutter. Die Eltern sind zerstritten, sprechen kaum mit einander, haben kaum noch soziale Kontakte. Alles, was seiner Mutter Freude bereitet hat, liegt brach: Der hauseigene Garten, die gemütlich eingerichtete Wohnung, die sie nicht mehr in der Lage ist, sauber zu halten. Und auch die Körperhygiene wird vernachlässigt. Der Sohn organisiert eine Vertrauensperson zur Unterstützung seiner Mutter. In den folgenden Jahren werden dennoch Einweisungen in eine Gerontopsychiatrie notwendig. Die Ärzte sprechen erstmals vom Verdacht auf Alzheimer. Der Vater ist mit der Situation überfordert und selbst pflegebedürftig. 1998 zieht der Sohn zu den Eltern, um sie zu unterstützen. Er renoviert das Elternhaus, ein altes Fachwerkhaus. Bei den Umzugsarbeiten innerhalb des Hauses entdeckt der Sohn eine Adoptionsurkunde…

Ungeachtet dessen versorgt er seine Eltern liebevoll weiter, der Pflegedienst kommt 3 mal täglich für die Mutter und einmal täglich für den Vater. Der Sohn organisiert Ergotherapie und Krankengymnastik für seine Mutter, fährt seinen Vater monatlich zum Katheterwechsel ins Krankenhaus und hofft auf Hilfe aus der Nachbarschaft und der Verwandtschaft. Aber die bleibt aus. Im Gegenteil, wenn er mit seiner Mutter im Rollstuhl durch die Innenstadt fährt, wechseln die Nachbarn oder die Verwandten die Straßenseite…

Nach einigen Monaten stellt sich der Zustand der Mutter wieder ein, der dazu geführt hatte, sie in die Geronto-Psychiatrie einzuweisen. Nach sechswöchigem Aufenthalt im Krankenhaus wird sie mit ihrer Zustimmung in ein Heim verlegt, indem auch die damalige Vertrauensperson der Mutter inzwischen arbeitet. 2004 verstirb seine Mutter. Drei Tage später erhält er vom Kreissozialamt die Rechnung über ungedeckte Heimkosten. Während die Wohngeldstelle noch ihr Beileid zum Heimgang seiner Mutter ausspricht und um Rücküberweisung des Wohngelds vom laufenden Monat bittet, will das Sozialamt eine Rechnung in Höhe von 47000 Euro beglichen sehen.

Die Eltern hatten nichts geregelt. So kommt, was hätte vermieden werden können: Zunächst einmal werden die Ersparnisse der Eltern aufgebraucht. Das geht relativ schnell. Das Sozialamt lässt eine Hypothek auf das Haus der Eltern eintragen, um in Vorleistung für die Bezahlung der Heimkosten zu gehen. Die Mutter hat nur eine Rente von 300 Euro. Die monatlichen Heimkosten betragen 3000 Euro. Nach Abzug des Anteils aus der Pflegeversicherung müssen die Kosten anteilig aus der Rente von Ehefrau und Ehemann und dem Vermögen aufgebraucht werden. Das ist nach einem Jahr aufgebraucht. Bei einer Rente von 980 Euro ist auch dem Sozialamt klar, dass der Witwer nur bedingt mit den Rückzahlungen beginnen kann. Das Haus muss verkauft werden. Am Ende bleiben Vater und Sohn nur noch jeweils 5000 Euro…

Dann hat der Sohn seinen Vater mit 87 Jahren nach Berlin geholt, zwei ABM Maßnahmen angenommen, zum einen, um den Kontakt zur Außenwelt nicht zu verlieren, zum anderen um Geld zu verdienen und dennoch Zeit für die Versorgung und Pflege seines Vaters zu haben. Im April 2009 ist er zum Jobcenter gegangen und hat Hartz IV beantragt. Dies wurde ihm bewilligt.

Letzte Woche ist der Vater 93 geworden und von seinem Ziel, 101 zu werden, keinen Zentimeter abgerückt. Sollte es soweit kommen, ist der Sohn 61… Herr H. ist nach wie vor davon überzeugt, dass er den richtigen Weg gegangen ist, für seine alt und pflegebedürftig gewordenen Eltern da zu sein.

 ( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2014, sein Vater verstarb 2011 mit 94 Jahren )

( Herr H., 64 Jahre alt, pflegte 5 Jahre und lebt in Thüringen )

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:  

Herr H. fordert nun neben der Wiedereinführung von Notrufsystem und fehlenden Hilfs- und Pflegemitteln vor allem endlich die Akzeptanz und Anerkennung der notariellen Vorsorgevollmacht, damit er sich um seine Mutter ungehindert kümmern kann.

Die Mutter von Herrn H. ist demenzkrank. Sie wurde von einem ambulanten Pflegedienst betreut, da ihr Sohn als Maler und Stuckateurmeister/ Betriebswirt des Handwerks weit entfernt arbeitete. Häufig war er beruflich unterwegs in den verschiedenen europäischen Staaten, als ihn 2007 ein Anruf des Pflegedienstes seiner Mutter erreicht: „Wenn Sie nicht zu Ihrer Mutter kommen und sich um sie kümmern, wird Ihre Mutter sterben“. Er zog mit seiner Familie in die Heimatstadt seiner Mutter und war bereit, seinen Arbeitsplatz aufzugeben. Er pflegte sie, damit sie zu Hause wohnen bleiben konnte, anstatt in ein Pflegeheim umziehen zu müssen. Dazu berechtigte ihn auch eine notariell beglaubigte Vorsorgevollmacht der Mutter – so glaubte er.

Doch bevor die Familie von diesem Recht Gebrauch machen konnte, hat das Gericht in der Zeit seiner Abwesenheit bereits einen Berufsbetreuer bestimmt. Dieser kostete im Monat 150,00 bis 300,00 Euro, die von der Rente und dem Sparvermögen der Mutter bezahlt wurden. Der Betreuer aber kümmerte sich nicht: Zunächst wurde die Information über den Bescheid des Erhalts der Pflegestufe I der demenzerkrankten Frau und ihrem Sohn vorenthalten. Dann kam es später zu monatelangen Verzögerungen bei der Beantragung einer Höherstufung auf Pflegestufe II, die dann erst sieben Monate später von der Pflegekasse bewilligt werden konnte. Ein Verlust von 1760,00 Euro.

Der Mutter wurde zudem nur noch ein Haushaltsgeld in Höhe von 62,00 Euro (Nachweis: Haushaltsbuch) rechtlich zugesprochen und sie erhielt eine monatliche Rente von 1350,46 Euro.  Herr H. musste daher seine Mutter mitversorgen, von Hartz IV und den Worten des AG Jena: “Das kann Herr H. aus Nächstenliebe tun“. Für die Pflege notwendige Hilfsmittel und Haushaltsgegenstände mussten von Herrn H. zunächst vorfinanziert werden. Der Hausnotruf für die pflegebedürftige Mutter wurde durch den gesetzlichen Betreuer abgeschafft. Ebenso fehlten ein Rollstuhl, ein Pflegebett und der Wohnberechtigungsschein, bis Herr H. die Initiative ergreift und sich um diese Dinge kümmerte. Die Rückerstattung erfolgte häufig erst nach sehr aufwändigen und langwierigen Nachfragen bei den entsprechenden Behörden und Gerichten. Mehr als 200,00 Euro mussten so aus eigener Tasche monatlich bezahlt werden.

Auf Widerstände stieß Herr H. auch, als er einen Schwerbehindertenausweis für seine Mutter bei der Stadtverwaltung beantragen wollte. Sie habe schon einen Ausweis ausgestellt bekommen, so wurde ihm von der Behörde mitgeteilt. Der Ausweis blieb unauffindbar. Das wiederholte Einklagen-Müssen von Rechtsansprüchen führte zusätzlich zu Kosten von insgesamt etwa 1.555,00 Euro. Der Klage aufgrund der mangelhaft ausgeführten Betreuung wurde inzwischen stattgegeben. Ein anderer, gesetzlicher Betreuer wurde bestimmt. Die notariell beglaubigte Vorsorgevollmacht aber, in der die Mutter ihren Sohn benennt, wird bis heute vom Gericht ignoriert.

Für die Mutter von Herrn H. war es Lebensqualität, die sie über die Jahre der richterlich bestellten Betreuung durch ein Amtsgericht einbüßt.  Wie z.B. den dringend notwendigen, bedarfsgerechten (behindertengerechten) Wohnraum, der ihr verweigert wurde. Denn die Wohnung, in der sie leben musste, war nur über ein fünfstöckiges Treppenhaus zu erreichen, bzw. zu verlassen. Ein kaum zu überwindendes Hindernis für diese Frau, die auf einen Rollstuhl angewiesen war. Und eine unzumutbare Situation für Herrn H., der seine Mutter in dringenden Fällen mit seiner ganzen Körperkraft durch das Treppenhaus tragen musste.

Durch die bestellte Betreuung ist es im Laufe der Jahre zu erheblichen wirtschaftlichen Einbußen gekommen. Herr H. sagt: „Insgesamt ist uns ein Schaden von weit über 5.000,00 € bis jetzt entstanden.“ Wer kommt dafür auf? Geplant ist vom AG Jena die Einweisung in eine Pflegeeinrichtung, gegen ihren Willen.

  ( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2014 – Frau H. verstarb in 2011 )

( Herr K. ist 44 Jahre alt, pflegt seit 18 Jahren und lebt in NRW )

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Und vergessen wir nicht: Wir alle können alt werden! Deshalb fordere ich von diesem Sozialstaat: Pflegende Kinder und Jugendliche sollen einen besonderen Stellenwert in dieser Gesetzgebung bekommen, der ihr Recht auf Bildung und Aufbau einer eigenen Existenz sichert. Eingesparte Sozialleistungen durch Angehörigenpflege sind ihnen in voller Höhe zu erstatten. Ihre Arbeitskraft gehört ihnen als pflegende Angehörige als ihr Eigentumsrecht.

Ich bin in die Pflege gestolpert. Ich war damals erst 26, als meine Tätigkeit als pflegender Sohn begann. Da gab es keine Reflexion, wie sich das alles einmal entwickeln würde. Meine Mutter brauchte einfach Hilfe und Pflege. Sie war schon viele Jahre an einer schweren Schizophrenie erkrankt, als der Vater plötzlich und unerwartet starb. Ich saß ich in einer Abschlussprüfung für meine zweite kaufmännische Ausbildung. Unprätentiös wurde ich aus der Prüfung gebeten. Dann eröffnete man mir den Tod meines Vaters. Auf der Rückfahrt ins Elternhaus war klar: Jetzt wird sich einer um Mama kümmern müssen! Da ich von fünf Kindern der letzte im Elternhaus war, fiel die Wahl auf mich. Meine Geschwister haben sich dann auch im Laufe der Pflege aus dem „Staub“ gemacht. So schnell wird man pflegender Sohn.

Meine Ausbildung konnte ich wegen der unterbrochenen Abschlussprüfung nicht abschließen. Während der darauf folgenden Zeit, in der ich dann für meine Mutter sorgte, qualifizierte ich mich aber als Pflegeassistent, um den Einstieg in eine Erwerbstätigkeit vorzubereiten. Ich wurde Betreuungskraft, machte eine ehrenamtliche Ausbildung zum Pflegebegleiter, dem Vorläufer der Betreuungskraft und war im Netzwerk Demenz aktiv, welches mich zum Pflegepartner ausbildete. Dass ich 2007 dann ein Studium im Sozial- und Gesundheitswesen aufnahm, hielt ich für folgerichtig. Schließlich hatte ich bei all den Ausbildungen und Qualifizierungen immer die Intention, pflegenden Angehörigen, so wie ich einer war, Hilfe und Unterstützung besonders bei der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege zu gewähren.

Ich wollte arbeiten, um mir das Studium zu finanzieren. Auch um Erfahrungen für das neue Berufsfeld zu sammeln. Für BAföG war ich bereits zu alt. Schlimmer aber war: Ich erfuhr, dass die Situation pflegender Studenten nicht im BAföG Gesetz zu finden ist. Das bedeutete für mich, dass wenn ich das Studium hätte unterbrechen müssen, weil meine Mutter plötzlich für eine gewisse Zeit mehr Pflege und Betreuung gebraucht hätte, (wie es für studierende Mütter berücksichtigt wird) ich meinen Anspruch auf BAföG verloren hätte. Ein Studienkredit als pflegender Student wurde trotz „Bettelbrief“ an die KFW Bank (Kreditanstalt für Wiederaufbau, eine bundeseigene Bank) abgelehnt. Heute plant die Bundesregierung eine Familienpflegezeit einzuführen, die über ein KFW-Bank-Darlehen abbezahlt werden soll. Ein Treppenwitz für einen jungen pflegenden, studierenden Angehörigen.

Ich wollte nie etwas geschenkt. Meine wöchentliche Arbeitszeit mit Arbeit, Studium und Pflege betrug 120 Stunden. Allerdings muss ich heute sagen, Leistung lohnt sich nicht in diesem Land. Nach dem Abschluss des Studiums werde ich versuchen, dieses Land zu verlassen. Andere Länder nehmen pflegende Angehörige ernster. Schauen wir in einigen Jahren, wie der demografische Wandel ohne das Expertenwissen der vielen tausend pflegenden Angehörigen bestritten wird.

2009 musste ich mich exmatrikulieren – ohne das Studium beenden zu können, als ich meine Arbeitsstelle in der ambulanten Behindertenhilfe aufgegeben musste, weil meine Mutter mit dem Leben ringend im Kreisklinikum lag. Krebs. Es ging ihr nicht wirklich gut. Ob sie die Erkrankung überleben würde? Ich konnte es nicht wissen. Ich war einfach für sie da. Ohne Gedanken hatte ich meine Stelle gekündigt. Wie würde es weiter gehen? Was käme dann noch alles auf mich zu? Ich wusste es damals nicht. Obwohl es schon die Pflegezeit gab, habe ich, ohne diese zu beantragen, gekündigt. Solche Entscheidungen sind aus der Retrospektive sehr schön und rationell zu beurteilen. Aber in einem Moment, wo es um das Leben eines Menschen geht, der sich dir anvertraut hat, da handelt man!

Ich fühle mich geradezu zur Exmatrikulation erpresst. Es fehlten sämtliche Einnahmen. Um das Studium nicht abzubrechen, beantragten meine Mutter und ich schließlich ein Darlehen in vorübergehender Notlage beim örtlichen Sozialamt. Es ging 36,96 Euro Zuzahlung. Der Antrag wurde bis heute nicht angenommen und bearbeitet. In einer „aufsuchenden Pflegeberatung“ meines Heimatkreises wurde mir gesagt: „Wer Studium und Erwerbstätigkeit (zur Finanzierung auch des Studiums) neben der Angehörigenpflege unter einen Hut bringen will, der ist eben ein Problemfall.“

Der angerichtete Schaden: Mehr als 25.000 EURO durch den Abbruch des Studiums. Schlimmer: Ich verliere volle zwei Jahre bis zum Abschluss. Und werde wohl erst 2013 fertig. Nun beziehe ich wieder ALG II. Mitleid brauche ich nicht. Ich will meine Leistungskraft anerkannt und bezahlt bekommen! Ich habe lange Jahre die Sozialhilfesysteme entlastet! Trotz der vielen Schwierigkeiten bereue ich nicht, mich um meine Mutter gekümmert zu haben, sie gepflegt und umsorgt zu haben, weiß ich doch eines ganz genau: Wären alle Tränen, die meine Mutter um mich geweint hat, eines fernen Tages Blumen, so wäre ihr Grab ein Blumenmeer. Sie ist meine Mutter und eine bessere Mutter gib es nicht!

( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2014 )

( Herr Sch. ist 59 Jahre alt, pflegt seit 14 Jahren und lebt in Baden – Württemberg )

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft:

Mir wäre es wichtig, dass man die vor 15 Jahren abgeschafften, damals geltenden Härtefallregelungen wieder einführt. Es kann nicht sein, dass in den Hartz IV Regelungen alle, auch Menschen mit Behinderung „gleicheichgestellt werden“. Es wäre gut, wenn man einen Sonderstatus für Behinderte schaffen könnte und wenn Pflegestufe 3 so ausbezahlt werden würde, wie es einer Pflegeeinrichtung zusteht. 

Als am 01.08.1999 meine Freundin, die aus den neuen Bundesländern stammt und hier im Südwesten eine Arbeit suchte durch einen Verkehrsunfall querschnittsgelähmt wurde, brach eine Welt zusammen. Sie war damals gerade einmal 23 Jahre alt.

Aber schon damals wurden die Weichen gestellt, die Weichen hin zur Armut. Die „Schuldfrage“ wurde gestellt. Das meiner Meinung viel zu schnelle Auto, das zudem keinen Zentimeter Bremsweg zeigte, bekam keinerlei Mitschuld. Bis heute versuche ich dagegen anzugehen. Denn ich war der Hauptzeuge und wurde bis heute noch nicht einmal zum Unfallhergang vernommen!

Meine Freundin hatte kurz vor dem Unfall ihre Arbeit verloren. Heute muss man schreiben: Nicht durch eigenes Verschulden, sondern weil der Arbeitgeber Stellen abgebaut hat. Die nächste „Weiche“ war gestellt.

Die Querschnittslähmung war höher gehend, d.h. die Pflege war von Anfang an aufwändig. Schon nach dem Klinikaufenthalt war klar: Die Freunde von Konni ( so der Name der Verletzten ) haben sich sehr bald zurückgezogen. Die Mutter hatte eigene Probleme, und so hatte ich in der Not zugesagt, die Pflege fürs erste zu übernehmen. Daraus sind 14 Jahre geworden!

Ich denke, das gehört mit zum Bild, was sich aus all dem entwickelt. Ich hatte damals einen kleinen Betrieb. Den führte ich neben der Pflege noch weiter, obwohl dies zeitlich kaum möglich war. Bis heute arbeite ich so 14-18 Stunden täglich auch an Wochenenden, Feiertagen, ohne Urlaub etc..

Bereits 2001 bekamen wir dann aber zu spüren, wie Behörden mit Menschen wie uns umzugehen gedachten. Aus einer Unfallversicherung gab es etwas Geld. Fortan sollte nun Hartz IV gestrichen werden. Behindertengerechte Anschaffungen waren aber bis dato nicht vorhanden. Vor dem Sozialgerecht haben wir erkämpfen müssen, dass dies nicht in Kraft tritt. Das Verfahren dauerte lange und hat sehr viel Kraft gekostet!

Ab diesem Zeitpunkt wussten wir: Es gab kein Entgegenkommen, ja man versuchte eine Behinderte und deren Pfleger sogar noch ab zu zocken, und kein anderer Ausdruck ist hier passender. Das Geld reichte nicht, um eine vollständige behindertengerechte Umgebung zu schaffen. Der kleine Betrieb lief immer schlechter. Diebstahl, Vandalismus und Kunden, die nicht zahlen wollten oder konnten….nun waren wir auf dem Gleis steil bergab.

Ohne Hilfe, ohne Verständnis für die Situation. Allenfalls dümmliche Vorwürfe waren zu hören. Dabei haben wir nur immer versucht, das Beste aus Allem zu machen, und dabei waren wir nie faul oder ungewaschen, oder wie man sich Hartz IV Empfänger auch in der Politik und den Behörden öfter vorstellt. Ich als Pfleger bin nach 11 Jahren nur noch kaputt, leide unter Symptomen, die eindeutig auf Überlastung hinweisen. Krank war ich aber kaum. Denn das muss man wissen: Wer sollte die Pflege auch machen?

Im Übrigen:

Eine Ersatzpflege kann man sich bei unseren Bezügen nicht leisten. Kaum bedacht wird, dass wenn man über Jahre nie ausreichend Geld zur Verfügung hatte, beispielsweise eine Reparatur eines Kochherdes zur Katastrophe werden kann. Da wir über jeden Cent, der bei uns eingeht, genau Buch führen, können wir auch ganz klar und fundiert aussagen: Seit dem Unfall ging es immer steiler bergab. Bei wachsenden Lebenshaltungskosten, Teuerungen usw.

Zurückzuführen sind solche schlimmen Entwicklungen auf mehrere Ursachen. Kaum jemand weiß, dass mit Hartz IV auch bis dahin geltende Härtefallregelungen z.B. für Behinderte abgeschafft wurden. In den letzten Jahren konnten wir eine Tendenz feststellen, die wohl durch Politikeraussagen und Medienberichte ausgelöst wurden. Wer arm ist, ist eben faul. Und da macht man heute auch vor Behinderten nicht mehr halt und auch vor deren Pfleger nicht, die sehr, sehr viel arbeiten und der Gemeinschaft sehr viel Geld einsparen, indem sie Betroffene zu Hause pflegen.

Ich erhalte für meine schwere Arbeit pro Monat gerade einmal 500 Euro (davon abgezogen sind Gelder, die einem Pflegedienst ausbezahlt werden müssen). Für die gleiche Arbeit, die ich verrichte, müsste die Gemeinschaft für einen Pflegeplatz ca. 3500 Euro pro Monat bezahlen! Eine himmelschreiende Ungerechtigkeit, die in die Armut führt !

( Bericht aus 2010 – Daten aktualisiert in 2013 )