(Frau M. ist 40 Jahre alt, pflegt seit 13 Jahren und lebt in HH)

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft: Darum ist es mir ein Anliegen, mit meiner Geschichte für mehr Aufmerksamkeit zu sorgen. Wir sind eben nicht die „bedauerlichen Einzelfälle“, wie mancher meint. Wir sind viele!

Seit einiger Zeit verfolge ich die Diskussionen um Hartz IV, die das Fass für mich zum Überlaufen gebracht haben. Darum habe ich mich entschlossen, Ihnen einen Einblick in MEIN Leben zu geben: Vor dreizehn Jahren wurde ich Mutter. Die Freude war groß – für ungefähr 7 Monate. Bei meinem Sohn wurde eine Fehlentwicklung des Gehirns festgestellt. Trotz der ärztlichen Aussagen entwickelte mein Sohn sich zunächst prima. Das hielt meinen damaligen Mann und Vater meines Sohnes aber nicht davon ab, seine Existenz und seinen Beitrag an der Zeugung dieses Kindes zu verleugnen. Die Worte meines Mannes klingen noch in meinen Ohren: „Du wirst nie auch nur einen Pfennig von mir kriegen!“ Mein Kind und ich mussten die Hilfe des Staates in Anspruch nehmen und (damals) Sozialhilfe beantragen. Dieser Gang zum Amt und die völlige Offenbarung fallen sicher nur dem Abgebrühtesten leicht. Ich habe mich in Grund und Boden geschämt.

Um einen Weg aus der Abhängigkeit von staatlichen Hilfen zu finden, beendete ich meinen Erziehungsurlaub vorzeitig und begann eine Umschulung zur Bürokauffrau. Kurz darauf offenbarte sich, dass mein Sohn zusätzlich zu seiner geistigen Behinderung an schweren epileptischen Anfällen litt. Ich musste dem rapiden Verfall meines Sohnes zusehen. Dennoch hielt ich eisern an dieser Umschulung als Chance auf ein gutes Leben fest. Da stand ich nun gut ausgebildet und mit einem behinderten Kind. Ich habe die Bewerbungen nie gezählt, die ich verschickte. Kaum je erhielt ich auch nur eine Absage, meine Unterlagen wurden nie zurückgesendet. Welcher Arbeitgeber stellt eine alleinerziehende Mutter mit einem behinderten Kind ein, die im Krankheitsfall für ihr Kind da sein muss?

Irgendwann ist aber auch Ihnen das Glück hold, und Sie erhalten eine Arbeitsstelle. Die Freude ist grenzenlos. Und nicht nur, weil Sie nun etwas zu den Hartz IV-Bezügen hinzuverdienen können. Dass abzüglich der Fahrtkosten von diesem Hinzuverdienst kaum mehr etwas übrig bleibt, schreckt Sie nicht. Im Gegenteil! Wie groß ist die Freude, wenn Sie Worte der Anerkennung für Ihre Arbeit erhalten. Sie stürzen sich in die Arbeit, planen den Umzug in ein anderes Bundesland, weil dort die Schulen Kinder mit Behinderung bis weit in den Nachmittag hinein betreuen können und zusätzlich noch Ferienbetreuung anbieten. Nun, Sie ahnen es sicher, vor dem Umzug steht die Wohnungssuche an. Ihr Pech, wenn Sie nicht nur auf bestimmte Stadtteile, sondern auch noch auf eine weitestgehend barrierefreie Wohnung angewiesen sind, die zudem auch noch im Rahmen der angemessenen Unterbringungskosten der ARGE liegen muss. Dumm nur, dass kaum Wohnungen zu den Preisen auf dem Markt sind!

Dann dieses: Die Epilepsie Ihres Kindes zeigt sich plötzlich als völlig unberechenbar. Dem Kind geht es schlecht. Es hat Anfälle mehr denn je. Ihr Arbeitgeber muss plötzlich auf Sie verzichten, ohne Ahnung, wann Sie Ihre Arbeit wieder antreten können. Noch klammern Sie sich an die Hoffnung, es sei nur ein kurzes Zwischenspiel. Doch die Wochen ziehen ins Land, dem Kind geht es immer schlechter. Krankenhausaufenthalte folgen. Schulfähig ist das Kind in diesem Zustand nicht. An eine Berufstätigkeit ist nicht mehr zu denken. Sie erleben einen Gefühlstaumel sondergleichen. Hoffnung, Resignation, Wut, Enttäuschung und wieder einmal Scham. Scham darüber, dass Sie die Ihnen angebotene Chance ziehen lassen müssen. Scham darüber, doch weiter ein Bittsteller sein zu müssen.

In der Hoffnung auf ein wenig Hilfe von Seiten der ARGE, rufen Sie bei Ihrer Sachbearbeiterin an. Die Stimme am anderen Ende der Leitung aber spricht von Sanktionen, von Kürzungen der Leistungen! Sie hören etwas von „Belegen“ und „Attesten“ und Leistungsabteilungen und Prüfung. Ihr Gehirn setzt unter Schock das Gehörte zusammen und begreift das Unbegreifliche: Man glaubt Ihnen nicht! Als Mutter mit einem behinderten Kind haben Sie keine Zeit, um an Ihrer Situation zu verbittern. Sie müssen kämpfen. Minütlich, Stündlich. Sie kämpfen um jeden kleinen Fortschritt in der Entwicklung Ihres Kindes. Sie kämpfen für Anerkennung einer Pflegestufe für dieses Kind. Und Sie kämpfen um die Anerkennung der von Ihnen geleisteten Pflege für Ihr Kind. Denn die Pflege ist Arbeit – ob nun bei einem Kind oder Erwachsenen – immer. Schwerstarbeit. Körperlich und geistig. Rund um die Uhr.

 ( Bericht aus 2010 – Jahresangaben aktualisiert in 2014 )

(Frau S.-E. ist 51 Jahre alt, pflegt seit 8Jahren und lebt in Hessen)                                                                       

Meine Forderungen an Politik und Gesellschaft: Vor dem Hintergrund meiner Erfahrungen fordere ich zur Unterstützung berufstätiger, pflegender Angehöriger: Das Thema sollte von der Politik ernst genommen werden. An den Kosten für die Betreuung und Pflege während der Zeit der beruflichen Abwesenheit der wichtigsten Pflegeperson sollte sich die Gesellschaft beteiligen; mit dem Pflegegeld allein ist es nicht getan. Flexibilität bei Einrichtungen der Kurzzeit- und Tagespflege als auch am Arbeitsplatz. Begünstigte Ansprüche auf Leistungen der medizinischen Rehabilitation sowie einen mehrtägigen, bezahlten Zusatzurlaub im Jahr halte ich für unerlässlich, um die Erwerbsfähigkeit von pflegenden Angehörigen längstmöglich zu erhalten.

In genau sechs Wochen wäre es soweit gewesen, dann hätte mein Mann die jahrelang ersehnte volle Stelle gehabt, auf die er so lange hin gearbeitet hatte. Immer mit viel Stress und Verantwortungsgefühl verbunden, wir waren so kurz davor. Auch hatten wir schon Pläne gemacht, was wir mit dem zusätzlichen Geld seiner Vollzeit-Stelle gemacht hätten: Jedes Jahr in den Urlaub fahren, die Wohnung renovieren, das waren unsere Vorstellungen bis dahin gewesen. Dann kam von einem Tag zum anderen alles anders. An einem Freitagnachmittag erhielt ich einen Anruf vom Universitätsklinikum, der Arzt sagte: „Kommen Sie bitte sofort, Ihr Mann hatte einen Schlaganfall“. Ich weiß heute noch ganz genau, wie ich ins Telefon laut hineinrief: „Was, einen Schlaganfall???“ – und gleich danach die erste Frage „Kann mein Mann sprechen?“

Das ist jetzt genau sechs Jahre her. Sechs Jahre, in denen sich unser Leben von Grund auf veränderte; in dem nichts mehr so ist, wie es mal war. Mein Mann war damals mit 47 Jahren plötzlich ein Pflegefall: Der einzige der immer gesund gelebt hatte, Sport getrieben hatte, regelmäßig Blut gespendet hatte und dort immer großes Lob für seine so sehr guten Werte geerntet hatte, war nun halbseitengelähmt und auf den Rollstuhl angewiesen. Außerdem hatte er eine sehr schwere globale Aphasie, er wollte sprechen, konnte aber nicht, die Worte fanden einfach nicht aus seinem Mund heraus. Neben dem tiefen seelischen Schock, von dem ich mich nur sehr langsam erholte (und ganz ehrlich habe ich zeitweise heute noch daran zu knapsen), bekamen wir auch finanzielle Sorgen.

Mein größtes Ziel, was ich mir am Anfang gesteckt hatte, dass mein Mann nicht in ein Heim muss, und es gleichzeitig zu schaffen, berufstätig zu bleiben, habe ich in den letzten sechs Jahren geschafft. Allerdings nicht ohne dafür einen hohen Preis zu zahlen. Als mein Mann damals aus dem Akut-Krankenhaus in die medizinische Reha kam, stand fest, dass ich für uns ein neues Zuhause suchen musste. Unsere bisherige Wohnung war absolut nicht rollstuhlgerecht. Ich musste also schnell eine neue Wohnung finden. Rollstuhlgerechte Wohnung aber sind sehr rar gesät. Irgendwann bekam ich eine angeboten, die total verwohnt war und dringend der Renovierung bedurfte. Da wir vorher leider für solcherlei Notfälle nicht vorgesorgt hatten, (diese Dinge, Absicherung für solche Fälle, Altersvorsorge etc., das wollten wir zusammen mit der Vollzeitstelle meines Mannes angehen) hatte ich dafür kein Geld. Ich ging also zur Bank, um mir welches zu leihen. Der Mann auf der Bank gab mir einen weitaus höheren Kredit, als ich ursprünglich erwartet hatte, ich hätte ja ein sicheres Gehalt, so sagte er. Ich hatte mich einfach von ihm beschwatzen lassen. Auf die Kreditnebenkosten achtete ich damals nicht. Ich unterschrieb, und erst nach und nach begriff ich, was da getan hatte.

Bis heute muss ich den hohen Kredit monatlich zurückzahlen mit relativ hohen Zinsen. Mein ganzes Geld, die Rente meines Mannes und das Pflegegeld verbrauchen sich allein für die Sicherung unseres Lebensunterhalts, die Absicherung seiner Pflege und Betreuung während der Zeit meiner beruflichen Abwesenheit und die Abzahlung des Kredites. Ich kann nicht in den Urlaub fahren, das Geld kommt herein und geht sofort wieder hinaus. Hinzu kommt der hohe Ärger und Aufwand mit dem Bafög-Amt, das immer wieder die Rückzahlung meines Bafögs aus Studienzeiten fordert. Die Auseinandersetzung mit dem Bafög-Amt füllt nicht nur dicke Ordner, sondern kostet auch unendlich viel Kraft und belastet mich seelisch stark. Manchmal habe ich Lust alles hinzuschmeißen, zu sagen ‚Jetzt bin ich dran, ich kann nicht mehr! Vor allem diese Doppel- und Dreifachbelastung schaffe ich manchmal kaum mehr: Meiner Berufstätigkeit nachzugehen, die Pflege meines (immer noch nicht sprechenden) Mannes morgens und abends und an den Wochenenden zu übernehmen und dazu noch die Pflege während der Zeit meiner beruflichen Abwesenheit immer wieder neu zu organisieren und sicher zu stellen. Meine Wochenenden sind sehr einsam geworden, manchmal leide ich richtig darunter. Das gehört alles zu dem Preis, den ich bezahle.

Doch was wäre die Alternative? Aufgrund der kleinen Rente meines Mannes wären wir sofort auf Sozialhilfe bzw. Grundsicherung oder Hartz IV angewiesen. Das als unsere finanzielle Ausrichtung für die Zeit bis zu unserem Tod zu akzeptieren, kommt für mich nicht in Frage. In meinem Beruf unterstütze ich unter anderem Hartz IV Empfänger und weiß sehr gut, wie sich das anfühlt. Ich kämpfe ganz ehrlich jeden Tag darum, dass mir genau das nicht passiert. Ich tue alles dafür, dass wir als Familie kein Sozialfall werden.

 ( Bericht aus 2010 – Jahresangaben aktualisiert in 2012 )